Kiekviena diena Emilijai ir jos šeimai yra nesibaigianti kova. O be vaistų – kad ir labai brangių – ji tampa ir dar žiauresnė, nes tai – mirties arba gyvenimo klausimas.
Dar tada, kai Emilijai tebuvo 4-eri metai, kartu su visa šeima ji išgirdo skaudžią diagnozę. Emilijai nustatyta cistinė fibrozė – genetinė liga, labiausiai pakenkianti plaučiams. Ji plaučius tarsi paskandina – organizmas užsikemša, o tuomet tokie vaikai, kaip Emilija, nebegali kvėpuoti.
Tačiau tai nebuvo vienintelis baisus dalykas, nutikęs tada, kai Emilijai tebuvo vos 4-eri. Tuo pat metu namus paliko ir Emilijos mama. Tėvo meilė bei rūpestis ir močiutės moteriškų rankų šiluma darė viską, kad mergaitė nejaustų bent jau to skaudulio, kad namuose nėra mamos.
Panašu, kad jiems pavyko – iki šių metų pavasario, Emilija svajojo, lankė mokyklą, o savo gabumais stebino ir bendraklasius, ir mokytojus – jai sekėsi istorija, geografija, o ypatingai kalbos.
Deja, prieš pusę metų, Emilijai teko pamiršti ne tik visas svajones, bet ir tai, kaip atrodo normalus gyvenimas – liga jai smogė visu smarkumu. Todėl ir dabar, žiūrint į mergaitę, nepasakytumėte, kad tai – 19-os metų mergina. Šiuo metu Emilija nebesveria nei 40-ies kilogramų…
Šeimą tikėti, kad dar ne viskas prarasta, verčia tai, kad vaistų cistinei fibrozei gydyti yra, o dar daugiau – jie puikiai tinka Emilijai. Deja, kitaip nei kitose Europos šalyse – net kaimyninėse Latvijoje ar Lenkijoje – Lietuvoje šie vaistai nėra kompensuojami. O jų kaina – verčia išsižioti, mat vienam mėnesiui jie atsieina beveik 17 tūkst. eurų…
Mergaitės gydytojai dėl to rašė raštus Sveikatos apsaugos ministerijos labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo komisijai, kuri sprendžia, kokiems ligoniams skirti vaistus, o kam – ne. Jos tėtis raštus rašė net ministrui. O ypač tada, kai dukrai pablogėjo taip, kad ji nebegalėjo pasikelti iš lovos.
Nebegalėjo ji likti ir namie – Emilija ne tik buvo skubiai išgabenta į Santaros klinikas, bet čia jai dar sukelta ir dirbtinė koma. Anot medikų, tai buvo vienintelis būdas Emilijai išgyventi dar kelias dienas, o kartu – ir medikams išlošti laiko siekiant ištraukti merginą iš mirties gniaužtų.
Tačiau tam vis tiek reikalingi tie brangieji vaistai. Deja, valdininkų atsakymas, ar jie Emilijai taps kompensuojami, nedžiuginantis. „Tame dalyvauja labai daug aspektų. Sprendimas bus paskelbtas ant dienų. Ačiū dievui, čia – ne gaisras. Mes turime 10 darbo dienų“, – tokius žodžius išgirs laidos žiūrovai.
Tačiau laiko Emilija neturi. O tokį paaiškinimą, jog vaistai – per brangūs, jos šeima girdi jau antrus metus. Nežinia, kaip ši istorija būtų pasisukusi, ir koks būtų buvęs Emilijos likimas, jei ne Lietuvos žmonių gerumas. Kaip jie prie to prisidėjo – jau šio vakaro laidoje.
Kodėl Lenkija, Latvija ir net Juodkalnija kompensuoja gydymą šiais vaistais savo vaikams, o Lietuva – ne? Ar yra vilties sulaukti vaistų, kurių iki šiol Lietuvoje negavo nė vienas cistine fibroze sergantis žmogus? Galiausiai, kaip pasisuko jautri Emilijos istorija ir kaip prie to prisidėjo tūkstančiai Lietuvoje gyvenančių ir merginos situacijai neabejingų žmonių?
Visi atsakymai – jau šį vakarą, laidoje „Prieš srovę“, 20 val. per TV3!
