Vilnietė Kazimiera Žilinskienė apie sūnaus diagnozę sužinojo, kuomet jam buvo vos 9 mėnesiai. Tuo metu ant dar visai mažo 16-mečio Roko Žilinsko nugaros pasirodė įtarimą keliančios kraujosrūvos, tačiau pasirodžius pavaduojančiai šeimos gydytojai, medikė nieko blogo nepastebėjo.
Bėgant laikui, kuomet mažylis pradėjo ropoti ir vis daugiau judėti – kelyje kartas nuo karto pasitaikydavo nelaimės. Tačiau tąkart Kazimierai nelaimė pasirodė itin rimta.
„Ropodamas po namus jis susižeidė koją, kurią paskui pradėjo vilkti. Pamaniau, kad lūžo koja, o vėliau pamačiau, kad jo sąnarys pradėjo mėlynuoti.
Galiausiai, kuomet Rokas buvo apsirgęs ir pasidarėme kraujo tyrimus, jam labai ilgai grįžus namo nekrešėjo iš piršto kraujas. Nekrešėjo taip, kad teko vykti į ligoninę, kur ir sužinojome, kad Rokas turi retą ligą – hemofiliją“, – pasakoja 16-mečio Roko mama Kazimiera.
Dabar būdamas paaugliu, Rokas tvirtina, kad susitaikyti su liga jam nebuvo sudėtinga, kadangi, kaip ir dauguma kitų, gyvena įprastą gyvenimą, išskyrus tai, kad porą kartų per savaitę tenka profilaktiškai susileisti vaistus.
Ant akių auganti lūpa
Hemofilija yra reta kraujo liga, kuomet ja sergančio asmens kraujas nekreša arba kreša labai sunkiai. Ši reta liga yra pavojinga ne tik dėl to, kad sunkiai kreša kraujas, kūną nusėja kraujosruvos, tačiau ir todėl, kad netekęs daug kraujo žmogus gali mirtinai nukraujuoti.
„Gydytoja sakė, kad mano vaikas niekada nevažinės dviračiu, nežais futbolo, o aš sėdėsiu saugodama jį kaip kiaušinį. Visgi, gavę tokią išvadą, nekreipėme dėmesio, nes bėgant laikui keitėsi gydytojai ir jų mąstymas“, – teigia K. Žilinskienė.
Dešimtoje klasėje besimokantis Rokas Žilinskas ne tik puikiai žaidžia šachmatais, groja fortepijonu, aktyviai sportuoja sporto salėje, tačiau ir atstovaudamas hemofilijos krepšinio komandą profesionaliai žaidžia krepšinį.
Vaikinas pasakoja, kad treniruočių metu dažniausiai dėl ligos problemos nekyla, tačiau pats pajaučia, kada grįžus namo dėl visa pikto reikės susileisti vaistus.
„Tiek treneriai, tiek gydytojai manęs daug klausia, kaip jaučiuosi, kaip mano liga, ar tikrai galiu sportuoti, kaip mano sąnariai. Jie to nesistengė neigti ar atkalbėti manęs nuo sporto, atvirkščiai – manimi domėjosi.
Traumų sporte pasitaiko retai, tačiau kartą per mėnesį nukritus ar susidūrus pirštą, žinodamas situaciją, prieš arba po treniruotės susileidi namuose vaistus ir vėl būna viskas gerai“, – tvirtina paauglys.
Šiuo metu ir Rokui, ir trejais metais jaunesniam jo broliui, kuris taip pat turi šią ligą, per savaitę profilaktiškai tenka vaistus leistis du kartus, tad per metus, jeigu viskas gerai, tenka apie 104 dūrius kiekvienam.
Ankščiau, kuomet R. Žilinskas buvo dar visai mažas, gydymas atrodė kiek kitaip ir buvo skiriamas pagal poreikį – išrašant po tris dozes per savaitę.
„Krešėjimo faktorius būdavo anksčiau suleidžiamas tik tada, kai tam būdavo poreikis. Prisimenu, kad jam būnant mažam, jį saugojau kaip pasiutusi, nes jeigu tik lėkdamas kažkur trinkteli, tai jau matydavau, kaip ant akių auga visa lūpa.
Tuomet čiupdavau į rankas vaiką ir lėkdavome į Santariškių ligoninę, kur jau visas onkohematologijos skyrius mus žinojo, nes pati nemokėjau suleisti vaistų. Jeigu nepraeidavo mėlynė – reikėdavo ir vėl atvykti kitą dieną susileisti vaistų, tad jam būnant mažam labai saugojau, kad tik nereikėtų vykti ir leistis vaistų“, – sako Kazimiera.
Kai Rokui buvo daugiau nei dveji metukai, jo mama ne tik išmoko pati suleisti vaistus, tačiau tuo pačiu Lietuvoje pasikeitė ir gydymas. Anksčiau prireikus vaistų į ligoninę reikėdavo skubėti dažniau, o po pakeitimų vaistai buvo išduodami kas 4-5 savaites, po dešimt dozių.
„Na, ir pats gydymas pasidarė ne pagal poreikį, o pagal profilaktiką. Dabar šiuos vaistus Rokas leidžiasi pats, nes būdamas 11 metų to išmoko savarankiškai. Profilaktiškai per savaitę tenka susileisti du kartus, o jei ką nors susimuša ar susižeidžia – daugiau“, – priduria Roko mama.
Rokas juokiasi, kad išmokti susileisti vaistus į veną nebuvo didelis darbas, kadangi visus sunkumus nustelbė noras: „Labai norėjau išvykti į krepšinio stovyklą, tačiau manęs mama nebūtų išleidusi, jeigu nebūčiau išmokęs vaistų susileisti pats. Tad noras buvo didesnis už baimę.“
Bendruomeniškumas – raktas į sėkmę
Prisimindama laikus, kuomet trūko informacijos, Kazimiera Žilinskienė atvirauja, kad daug kas priklauso nuo paties šeimos gydytojo požiūrio. Iš motinystės atostogų sugrįžus tikrajai Roko gydytojai, Kazimiera tarsi naujai atgimė:
„Ji be galo daug domėjosi, gilinosi į šią ligą, vykdavo į Skandinaviją, iš kurios grįždavo pasisėmusi žinių ir mums apie hemofiliją labai daug ko papasakodavo, padrąsindavo.“
Savo mamai pritaria ir Rokas, sakydamas, kad viską, ko reikia, sužinojo iš savo šeimos gydytojos, kuri noriai atsako į visus klausimus, pati subūrė hemofilijos bendruomenę, organizuodama susitikimus pristato naujus tyrimus apie šią ligą, pasidalina naudinga informacija.
Visa šeima šiuo metu taip pat priklauso ir Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacijos bendruomenei. Pasak Roko, gera žinoti, kad yra ir daugiau tokių žmonių, kurie leidžia suprasti, jog šiame kelyje esi ne vienas, turintis šią ligą, o ir susirinkus gali puikiai praleisti laiką.
Vis dėlto, Kazimiera atvirauja, kad Rokui būnant mažam, jai buvo sunku auginti mažametį, nežinant kitų mamų istorijų.
„Kuomet sužinojau sūnaus diagnozę, prašiau visų, kad duotų mamų kontaktus, nes nenorėjau būti viena Lietuvoje, kuri turi tokia liga sergantį vaiką. Gavau vienos mamos kontaktus, tačiau jos sūnus jau buvo suaugęs ir jų patirtis visiškai skyrėsi nuo to, ką teko patirti mums tuo metu.
Paskambinau jai pasikalbėti, tačiau ji mane nuteikė tragiškai, nes jos sūnaus augimas visiškai skyrėsi nuo to, ką teko patirti su Roku. Kitaip sakant, pasidariau sau meškos paslaugą, tačiau ir toliau nuolat vis prašydavau panašaus amžiaus vaikus auginančių mamų kontaktų“, – teigia moteris.
Po motinystės atostogų grįžus Roko šeimos gydytojai, pasitaisė reikalai, kadangi pati savo iniciatyva ji subūrė didelę hemofilija sergančių asmenų bendruomenę, kuriai ir Rokas, ir Kazimiera bei jaunesnis jos sūnus priklauso iki šiol.
„Man ir pačiam įdomu, kaip kiti mano bendraamžiai susitaikė su šia liga, kaip jie gyvena, nes vis tiek išeina taip, kad esame kraujo broliai. Iš dalies, visi sako, kad susitaikyti nebuvo sunku, nes gyvename tą patį gyvenimą, kaip ir kiti žmonės, nieko baisaus ar išskirtinio nėra“, – nusišypso R. Žilinskas.
Kazimiera taip pat priduria, kad ir pati visoms ligoninės sesutėms, gydytojai yra pranešusi, kad jeigu bent viena mama norės pabendrauti, mielai gali kreiptis į ją.
„Visada esu atvira tokiai pagalbai“, – nusišypso moteris prisimindama pirmuosius metus, kuomet dėl žinių trūkumo blaškėsi ir pati.
Dabar Rokas teigia, kad praėjus kuriam laikui ir susitaikius su liga, jam nėra kuo skųstis, apart to, kad kartais tenka susidurti su skausmingais randais, kurie atsiranda dūrių vietose, ant venų. Tačiau, kaip priduria jo mama – tai tik smulkmena, nes nežinia, kas būtų, jeigu vaistų jis nesileistų.
Pasiteiravus, ar tenka laikytis specialios mitybos, sporto režimo, kuris padeda stiprinti sąnarius, K. Žilinskienė teigia, kad abiems jos sūnums specialaus grafiko netenka laikytis:
„Dėl mitybos tikrai nieko, o mankštos yra labai svarbu. Dėl Roko man ramu, nes jis ir mankštinasi, ir visą laiką praleidžia sporto salėje, žaidžia krepšinį, tad jo sąnariai yra gerai pramankštinti.
Užtat mūsų mažylis atvirkščiai, negali pakęsti sporto, tačiau su juo esame sutarę tris kartus per savaitę lankyti baseiną, kas irgi rekomenduojama sąnarių stiprinimui.“
