„Net neabejoju, kad Anykščiuose mano vaiką pažįsta visi. Labiausiai todėl, kad jis elgiasi keistai, neįprastai, ne pagal amžių, iš šalies žiūrint tiesiog nesuprantamai. Gustas yra autistiškas, o apie tokių žmonių poreikius, elgesį ir pagalbą jiems Lietuvoje ir žinoma ir kalbama labai mažai.
Galiu labai drąsiai taip teigti, nes ieškodama pagalbos savo vaikui kreipiausi į savivaldybę, ministerijas (švietimo ir sveikatos), gydytojus, politikus, privačius fondus ir visur, kur tik sugalvojau“, – pasakojimą pradeda Aušra.
Pirmuosius ženklus pamatė kūdikystėje
Kad kažkas negerai, Aušra suprato, kai Gustui tebuvo mėnesis. Berniukas verkdavo ir klykdavo 7-8 valandas per dieną ir niekaip nebuvo įmanoma jo nuraminti. Gydytojai teigė, kad mažylį kamuoja tik pilvo diegliukai. Tačiau mamai pavyko išsikovoti siuntimą pas neurologus:
„Neurologai tikrino, sako, kad reikia džiaugtis, nes Gustui viskas gerai. Bet kai suėjo 2 metai, pasidarė nebe gerai. Gustas nedavė rankos, nereagavo į kalbą, nieko. Tada važiavome į raidos centrą, sakė, kad neišsigąsčiau, bet Gustas turi daug autizmo bruožų. Visgi užrašė, kad jam mišrus raidos sutrikimas. Tada gavome neįgalumo dokumentus, bet juos susitvarkiau tik tada, kai Gustui buvo 5 metai, nes paprasčiausiai anksčiau nekilo rankos to padaryti“, – sako mama.
Vėliau diagnozė keitėsi, kol galiausiai, kai Gustui buvo 9-eri, oficialiai diagnozuotas autizmas, tačiau pagalbos šeima sulaukė nedaug:
„Raidos centre dvi savaitės skirtos pamokėlės, pasižiūri, ką su juo daro, o po jų – nėra jokios pagalbos. Tokie vaikai paliekami likimo valiai. Galų gale ir man pačiai psichologinės pagalbos reikėjo, kai pasako, kad vaikas neįgalus ir supranti, kad taip visą gyvenimą bus. Juk kiekvieną tėvą šokas ištiktų.
Poliklinikoje logopedo pagalbą išrašo ir psichologo, bet Gustas ten neina. Jis rėkia, klykia, gali jį per jėgą nešti, bet vis tiek nieko nesigaus“.
Negali palikti be priežiūros
Gustas nesuvokia pinigų vertės, todėl parduotuvėje nori pirkti, o mamai nesutikus vaiką ištinka pykčio priepuolis, jis gali rėkti, griūti, griebti norimą daiktą ir bėgti nesuprasdamas, jog tai yra vagystė, už kurią atsakyti teks mamai.
„Nežinau iš kur, bet Gustas turi įprotį kasdien eiti į parduotuvę ir pirkti viską. Jis nori visko be saiko. Jeigu neperku, jis griebia ir bėga nesumokėjęs pro duris. Kartais pavyksta jį sulaikyti.
Pusę metų kasdien stovėdavau ir žiūrėdavau, kaip jis voliojasi ant šaligatvio ir rėkia, nes neleisdavau jam antrą ar trečią kartą eiti į parduotuvę. Jeigu namuose iš jo atimi ir paslepi, ką jis pirko, kitą dieną vėl tą patį pirks. Mano vaikui 10 metų, jis per sunkus, kad galėčiau jį sulaikyti, pakelti ar nunešti ten, kur jis nenori eiti“, – atskleidžia mama.
Dar viena problema, kad Gusto negalia yra nematoma, todėl žmonės jo keistą elgesį dažnai palaiko netinkamo auklėjimo pasekmėmis:
„Man, kaip mamai tenka atlaikyt žmonių psichologinį terorą, kad aš durna, kad aš viską vaikui leidžiu arba atvirkščiai nieko jam nenuperku ir taip toliau. Vaikas nereaguoja į kalbą, o aš turiu atlaikyt išpuolius, kodėl nieko nedarau su juo.
Sykį pardavėja jį apstumdė net. Šaukė ant manęs ko tas vaiko vaikas knisasi po jogurtus, o realiai vaikas norėjo pažaist pieninę ir jam reikia vieno prekių ženklo visų rūšių produkcijos po vieną, kad galėtų namie žaist, todėl jis ir ieškojo, neradęs visko paprasčiausiai nueina.
Kadangi žino visų vaisių ir daržovių pavadinimus gali ilgai žaisti su šiomis prekėmis parduotuvėje. Valgyt iš jų jis valgo vos kelis vaisius ir viskas. Gali ilgai krautis vaisių komplektą parduotuvėje, bet jei neras arbūzo viską, ką susidėjo, paliks. Jei randa viską, perka ir namie žaidžia kaip su muliažais. Juos mums atiduoda po trijų dienų, nes pats nevalgo. Aš nuolat žmonėms turiu aiškint, kad jam sunkus autizmas“, – apie kasdienes situacijas pasakoja Gusto mama.
Aušra sako, kad jai sunkiausia žinoti, kad neturi laiko ir pagalbos reikia čia ir dabar, nes Gustui augant problemos gilėja, o bene vienintelis dalykas, dėl kurio sutaria visi specialistai, kad pagalbą reikia suteikti kuo anksčiau.
„Gustas guvus, judrus, smagus vaikas, tačiau jis nesupranta kas yra pavojus, jo savisaugos instinktas neveikia. Išėjus laukan jis tiesiog bėga – į gatvę, link mašinų, nelaukdamas manęs ir nesisaugodamas. Atrodo, kad spalvas pažįsta, bet galų gale eina per bet kurią šviesoforo spalvą ir gali daryti, ką tik nori.
Gustas namie lipa visur ant spintų, spintelių, kartosi visur, šokinėja. Jis 5 aukšte atsidaro langą ir stovi ant palangės. Visi langai turi būti su užraktais ir, neduok Dieve, močiutė užmirš juos užrakinti“, – nerimauja Aušra.
Moteris pasakoja, kad vieną kartą močiutė užmigo, o ji pati kalbėjo telefonu. Kambaryje buvo atidarytas langas. Gustas užlipo ant atdaro lango palangės 5-ame aukšte ir ėmė mėtyti daiktus žemyn. Tai pamatę kaimynai, skubiai iškvietė pagalbos tarnybas. Laimei, Aušra spėjo pamatyti tai laiku ir nukėlė sūnų nuo palangės.
Bijo tik vieno
Gydytojai nieko nepranašauja dėl Gusto ateities. Aušra ypač pasigenda konkrečių patarimų.
„Man dažniausiai pataria knygą paskaitytą. Bet autizmas išsiskiria tuo, kad kiekvienas atvejis yra skirtingas ir nėra dviejų vienodų“, – sako mama.
Todėl mama su nerimu laukia, kas bus toliau. Labiausiai mama nerimauja, kad laiku nesuteikus pagalbos, Gustą gali izoliuoti nuo visuomenės kokiame nors pensionate.
„Nerimauju galvodama, kad paauglystė atneš dar daugiau problemų, su kuriomis aš nepajėgsiu susidoroti, kad galiausiai įsikiš policija ar vaiko teisės ir man teks atiduoti savo vaiką į pensionatą žmonėms su proto negalia.
Mano vaikas moka skaityt ir rašyti, moka daugybę pavienių žodžių, yra gana savarankiškas. Nemanau, kad jis turi proto negalią, man atrodo daugybė dalykų būtų kitaip, jei jis gautų reikiamą pagalbą“, – svarsto Aušra.
Gustas lanko specialią mokyklą. Jo klasėje yra 12 mokinių, o viena padėjėja skirta jiems visiems.
„Niekaip nepavyksta išsireikalauti, kad jis turėtų padėjėją tik sau. Jo mokslo programoje yra gamtos pažinimai, akademinės veiklos, bet ne to jam reikia. Realybėje kartais atrodo, kad jis beveik nieko nemoka, bet jeigu tas pačias užduotis reikia daryti kompiuteryje – jis viską moka.
Gustui kompiuteriai labai patinka, bet pavyzdžiui jis nesupranta, kas yra internetas. Jam turėti internetą tas pats, kaip kvėpuoti oru. Jeigu jis sugenda, aš aiškinu, kad sugedo, o jis rėkia, kad reikia sutaisyti kompiuterį“, – pasakoja mama.
Reikalinga speciali terapija
Pagalba, kuri galėtų padėti autizmą turinčiam Gustui, užsienyje plačiai taikoma, o jos nauda įrodyta moksliškai.
„Ji vadinasi ABA, jau keliolika metų ši pagalba teikiama ir Lietuvoje. Bėda ta, kad pagalba labai brangi ir valstybės nefinansuojama. Sumokėti už tai, kad specialistė iš Vilniaus važinėtų į Anykščius bent keletą kartų per savaitę turėčiau pati. Man tai kainuotų apie 1000 eurų per mėnesį.
Aš neturiu tokių pajamų. Tai yra viskas, ką mes su Gustu gauname per mėnesį ir man reikia išlaikyti butą, pirkti maistą, drabužius, leisti vaiką į mokyklą. Taigi vienintelė pagalba, kuri galėtų padėti Gustui man yra neprieinama. O ji tikrai padėtų“, – sako mama.
ABA terapijos metu vaikai turi daryti užduotėles ir už tai gauna prizą. Ši terapija turi būti taikoma mažiausiai metus, bet kai kuriems prireikia ir trijų, keturių metų.
„Aišku, rezultatas ne visiems vaikams vienodas, bet kai kuriems ji labai padeda. Ji padeda formuoti vaiko elgesį. Kadangi negalime įpirkti tos terapijos, metus mokiausi ir vedžiau jam tą terapiją. Kasdien taip buvo visus metus. Gustas daro tos terapijos užduotis, neatlieka visų, bet daro“, – pasakoja moteris.
Pasak Aušros, ABA padėjo daugybei autistiškų žmonių visame pasaulyje sėkmingai integruotis, gyventi savarankiškai, nebūti našta visuomenei visą savo gyvenimą:
„To linkiu ir siekiu savo vaikui. Labai prašau man padėti. Pirmiesiems ABA terapijos metams turiu surinkti 12 tūkst. eurų. Jokia jūsų parama nebus per maža, už kiekvieną centą galėsiu sąžiningai atsiskaityti. Padėkite man padėti savo vaikui“, – prašo Gusto mama Aušra.
Ugdo savarankiškumui reikalingus įgūdžius
Asociacijos „Kitoks vaikas“ valdybos pirmininkė Daina Valkerienė aiškina, kad ABA terapija – taikomoji elgesio analizė yra viena iš terapijos būdų, kuri padeda vaikams turintiems įvairiapusių raidos sutrikimų, taro jų ir autizmą, išugdyti socialinius, komunikacinius ir kitus žmogaus savarankiškumui svarbius įgūdžius.
„Ši terapija apima tiek kalbą, tiek gebėjimą atkartoti, atsakyti į klausimus. Pirmiausia stengiamasi išmokyti vaikus paprašyti to, ko jie nori. Dažnai vaikai turintys įvairiapusių raidos sutrikimų nemoka paprašyti, todėl bando kažko išsiprašyti mušimu, šaukimu, kandimu, nes nežino kaip kitaip išreikšti savo norą. Vaikas mokomas žodžiu, gestu ar paveikslėliu paprašyti to, ko labai nori – atsigerti, valgyti ar nueiti į tualetą. Svarbu vaiką išmokyti paprašyti kažko taip, kad jį suprastų ne tik artimiausi žmonės, bet ir mokytojai, bendraklasiai. Taip gali sumažėti ir atskirtis nuo kitų vaikų.
Vėliau vaikai ar suaugusieji, nes ir jiems gali būti taikoma ši terapija, mokomi įvardinti artimos aplinkos daiktus, kad jie galėtų dalyvauti bendroje veikloje. Taip pat jie mokomi atsakinėti į klausimus, nes paklausus, kaip sekėsi, vaikas gali pradėti pasakoti kur jis buvo vakar, ką matė ir panašiai, tačiau funkcionalaus dialogo nebus. Be to, vaikai mokomi kaip socialiai priimtinu būdu bendrauti su pasauliu, reikšti savo emocijas“, – sako specialistė.
D. Valkerienė nurodo, kad taikomoji elgesio analizė iš tiesų gali labai padėti vaikui, tačiau ji negydo pačių raidos sutrikimų. Kiekvienas ABA terapijos taikymo atvejis yra individualus, todėl kiek jis bus sėkmingas priklauso nuo nemažai sudedamųjų dalių – kada bus pradėta terapija, koks tėvų įsitraukimas, ar tėvai taiko tuos pačius principus namuose bei nuo sveikatos būklės sudėtingumo.
Gusto mama Aušra sako, kad ABA terapija kol kas vienintelis būdas jos sūnui tapti kiek įmanoma savarankiškesniu, dalyvauti mokymosi procese, adaptuotis socialiniame gyvenime ir nepatekti į valdiškus globos namus. Norintys padėti Gustui tobulėti, tai gali padaryti šiais būdais:
Paramos rekvizitai: Gavėjas: Gustas Tamašauskas; Šiaulių bankas; Banko swift kodas: CBSBLT26; Sąskaitos numeris: LT537182100526724358; Mokėjimo paskirtis: Parama Gustui. PAYPAL: [email protected]
