Ši liga Lietuvoje nėra gydoma, taigi šeimos laukia nepaprastai sudėtingas iššūkis – ilgas ir brangus gydymosi procesas Šveicarijoje.
Diana pripažįsta – ji niekada gyvenime nebuvo pagalvojusi apie tai, kad nelaimė aplankys ir jos šeimą. „Aš visada mėgdavau skaityti vaikų, susirgusių vėžiu, istorijas. Ir kaskart pagalvodavau: „Dieve mano, už ką tie vaikai turi šitaip kentėti?“.
Skaitydavau ir verkdavau. Ir štai vieną dieną pati stojau į akistatą su šia baisia diagnoze. Per vieną akimirką sugriuvo visos mano svajonės“, – graudinasi mama.
Darželio auklėtoja patarė išsitirti
Diana prisipažįsta, kad nei ji, nei jos vyras nepastebėjo, jog dukrytė turi tokių rimtų problemų. „Rusnė pradėjo lankyti darželį. Kartą man atėjus pasiimti dukros, auklėtoja nedrąsiai prasitarė, kad mato Rusnės akytėje kažkokią dėmelę ir paragino užsiregistruoti pas akių gydytoją.
Ten mūsų laukė protu nesuvokiamas verdiktas – Rusnė viena akimi visiškai nemato, o tinklainė, greičiausiai, yra atšokusi nuo pat gimimo“, – prisimena mama.
Diana negali suprasti, kodėl dukros akytės nebuvo atidžiai patikrintos iškart po gimdymo, kas yra elementari ir būtina procedūra. „Maža to, Rusnė yra sirgusi konjunktyvitu (akies junginės uždegimu), kodėl tada gydytoja nieko nepastebėjo?
Prieš darželį mums taip pat reikėjo pereiti medicininę apžiūrą, kodėl Rusnė nebuvo nusiųsta pas akių gydytoją?“, – šiandien dešimtis klausimų kelia mergaitės mama.
Diana prisipažįsta išgyvenanti, kad pati nepastebėjo tokios rimtos problemos. „Kartu su vyru peržiūrėjome visas Rusnės nuotraukas nuo pat gimimo ir dabar jau, kai žinome, abu matome tą baltą dėmelę dukros akyje.
Jei tik mes ar gydytojai būtų pamatę laiku... Ir medikų šeimoje turime, ir savigyda neužsiimame, dėl kiekvieno rimtesnio signalo iškart kreipiamės į gydytojus, na kaip šitaip niekas nieko nepastebėjo...“, – pranešime spaudai graužiasi mama.
Nusiuntus Rusnę pas oftalmologą, paaiškėjo, jog dalį dešiniosios akies sudaro auglys, o kitą dalį – skystis. „Tai buvo akimirka, kai gydytoja man patvirtino – Rusnė serga retinoblastoma. Man buvo toks didelis šokas! Aš buvau girdėjusi, kad žmonės serga kraujo, plaučių, smegenų vėžiu, o mano dukrai priskirtą diagnozę išgirdau pirmą kartą gyvenime“, – pasakoja Diana.
Išgirdo širdį veriančius gydytojos žodžius
Natūralu, kad mamai iškart kilo klausimas – ką daryti toliau? „Gydytoja man pasakė griežtai: pašalinate akį – dingsta problema“, – su siaubu prisimena Diana.
Tiesa, vėliau ji užsiminė, kad yra ir kitas variantas – pasiryžti ilgam gydymui Šveicarijoje. Rusnės nuotraukos ir dokumentų išrašai skubiai buvo nusiųsti profesoriui tiesiai į Šveicarijos kliniką, kurioje ne vienerius metus sėkmingai gydomi ir fondo „Mamų unija“ globojami vaikai.
Atsakymas, kad Rusnė gali ruoštis gydymui ir kelionei į Šveicariją, atėjo kaip mat. Kiek gydymas užtruks – nežinia, bet tikėtina, kad ne mažiau kaip 3-4 metus. Ir nors gydymas yra kompensuojamas ligonių kasų, tačiau kelionės ir apgyvendinimo išlaidos per metus šeimai kainuoja ne mažiau kaip 40 000 Eur.
„Tokia suma mums yra tik svajonė. Aš pati nedirbu jau penkis metus – auginu dukras, rūpinuosi namais. Jau planavau grįžti į darbą – sužinojome apie Rusnės ligą. Mano vyras dirba be galo daug, jis yra aliuminio konstrukcijų dažytojas.
Griebiasi bet kokių papildomų darbų, nes pinigų labai trūksta. Gegužę baigsis vaiko priežiūros atostogos, vyras liks vieninteliu mūsų šeimos maitintoju“, – sako moteris.
Diana neslepia – pasitarusi su vyru po kategoriško gydytojos siūlymo šalinti vaiko akį, tam jau buvo pasiryžusi.
„Juk mes paprasti žmonės, privalome pasitikėti gydytojais... Pagalvojome, gal tikrai, negadinkime dukrytei vaikystės, juk kelionės į užsienį bus varginančios, gydymosi procesas ilgas ir nelengvas. Pašalinus akį, vaikas gyvens pilnavertį gyvenimą su protezu“, – savo pasvarstymais dalinasi moteris.
Didžiausias šokas laukė Dianos, kai ji gydytojai pranešė apie savo sprendimą, o ši, pasirodo, jau buvo pakeitusi nuomonę. „Ji man ir sako: „Kodėl jūs tokie kategoriški? Kodėl taip skubate tą akį šalinti? Bet kada spėsime tą padaryti“.
Pasijutau taip, tarsi gydytoja žaistų su mano jausmais. Iš nevilties galvojau tuoj pradėsiu rėkti“, – užsiėmusi už galvos pasakoja Rusnės mama.
Šeimai reikalinga pagalba
Laimei, susisiekusi su fondu „Mamų unija“, pabendravusi su sėkmingai Šveicarijoje ligą besigydančių vaikų tėvais, šeima nuomonę pakeitė ir jau užsiregistravo pirmajam vizitui Šveicarijoje balandžio pabaigoje.
Tiesa, tam, kad išvyktų ir sėkmingai pradėtų gydymąsi, neapsieis be žmonių pagalbos – reikia surinkti mažiausiai 120 000 Eur, kad Rusnė lankytųsi klinikoje bent trejus metus ir galėtų išsaugoti akį.
Dianai niekas net nepaaiškino, kas nutiktų, jei dukrytės akis nebūtų nei šalinama, nei gydoma. „Tačiau aš pati susipažinau su vienos mergaitės mamyte, kurios patirtis labai liūdna – laiku nediagnozavus ligos ir netaikius gydymo, mergaitės akis tiesiog iškrito“, – pasakoja moteris.
Prakalbus apie dukrytes, Diana galėtų pasakoti nesustodama: „Jos išdykusios, kaip ir visi vaikai, ir pasierzina, ir pasikumščiuoja. Tačiau kaip jos viena kitą myli! Jei Mėta kažką perka sau, būtinai turi parnešti ir sesei.
Aš nuolat mokau jas viskuo dalintis, rūpintis viena kita ir gerbti. Jos labai mėgsta puoštis, persirenginėja po dešimt kartų per dieną, apsikarsto žiedais, apyrankėmis ir karoliais. Kartu šokame, spalviname, lipdome plastiliną, žaidžiame lauke.
Mergaitės lanko darželį, tačiau abi yra labai imlios ligoms. Vienintelė mūsų visos šeimos rimtesnė pramoga – vasarą nuvažiuojame prie jūros“.
Su didele viltimi Diana laukia gerų žmonių paramos, kad po mėnesio Rusnė galėtų išvykti į pirmąją savo kelionę – akies vėžio kliniką Šveicarijoje.
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“/ SEB bankas: LT61 7044 0600 0696 0787/ SWIFT kodas: CBVILT2X/ Paskirtis: Rusnės gydymui/ Aukojant per paypal sistemą: [email protected]
