Asociacija gimė visai neseniai – jai dar tik keli mėnesiai, tačiau pirmieji žingsniai nors ir nedrąsūs, bet tvirti. Jos branduolys – trys jaunos merginos, vaikystėje persirgusios onkologine liga ir gydytoja vaikų onkohematologė, kasdien matanti sergantiesiems kylančius iššūkius.
Onkologinė liga pakeičia viską
Kylančius iššūkius ir sunkumus Emilija puikiai žino – ji vėžiu susirgo būdama 16 metų, po metus trukusio gydymo pasiekė remisiją, tačiau po to laukė intensyvi stebėsena.
„Liga labai stipriai, kategoriškai pakeičia viską. Būna labai didelis pasikeitimas ne tik ligos pradžioje, kai pradedi gydymą ir visiškai pasikeičia gyvensena. Aš asmeniškai ir mano kolegės, su kuriomis kalbėjome apie tai, patyrė didelį nesupratimo, netgi kai kuriais atvejai atstūmimo jausmą po ligos, kai grįžtama į gyvenimą.
Nėra taip, kad pasieki remisiją, baigi gydymą, tarsi iškart pasveiksti ir viskas būna taip, kaip buvę. Ne, taip nėra, būna labai daug pokyčių fizinėje sveikatoje, nes kaip žinia, yra vėlyvieji reiškiniai, ir ankstyvosios, ir vėlyvosios komplikacijos po gydymo – vien tai labai keičia mūsų gyvenimą ir grįžimą į jį“, – kalbėjo E. Gimžauskaitė-Česlevičienė.
Keičiasi viskas – ir fizinė, ir psichologinė būsena, visko nepalengvina ir aplinkiniams kylantys klausimai, kodėl staiga ima nebelankyti mokyklos ar nebesirodyti vietose, kur anksčiau žmogų būdavo galima sutikti nuolat.
Emilija atvira – teko pereiti daugybę įvairių etapų ir nors sunkiausia jau praeityje, ji iki šiol pamena, kai sulaukus pilnametystės stebėsenai teko iš vaikų skyriaus persikelti į suaugusiųjų skyrių.
„Kai man suėjo 18 metų, aš iš karto, vos ne tą pačią dieną buvau perkelta į suaugusiųjų skyrių. Ten ir prasidėjo visi „smagumai“, nes mūsų sistema yra absoliučiai nepritaikyta normaliam perėjimui.
Faktas, kad viskas keičiasi, kai išeini iš mylinčios, tėviškos aplinkos, kur gydytojai tampa lyg artimieji, jie labai rūpestingi ir pereini į konvejerį. Tai automatiškai sukelia labai daug streso ir tau net nėra pasiūloma psichologinė pagalba tuo momentu.
Man perėjimo laikotarpis buvo labai sunkus. Jeigu aš be jokios baimės važiuodavau tikrintis į vaikų skyrių vos ne po kartą per mėnesį, kai buvo didžiausia ligos sugrįžimo ar komplikacijų rizika, bet man tai nekėlė baimės – ten buvo rami aplinka, viskas suprantama, žinoma, visada psichologas šalia, gydytojai visada pasiruošę, slaugytojai visada padeda.
O po to, kai reikėdavo lankytis suaugusiųjų skyriuje, tik pasitikrinti, ten nebuvau gydymo, aš net dabar, kai rizikos yra labai mažos, važiuoju su didžiausia baime. Didelį stresą paliko visai kitoks bendravimas, menkas buvimas psichologinės pagalbos“, – patirtimi dalijosi pašnekovė.
Vienas pagrindinių asociacijos tikslų – burti bendruomenę
Ligos gydymo laikotarpiu ji susipažino su Aušrine, kurią vadina drauge daugiau nei dešimtmetį. Jos kartu, paskatintos POLA, tapo Lietuvos ambasadorės Europos Sąjungos YCE NET – vėžiu sirgusio jaunimo – bendruomenėje, kur atstovauja Lietuvos onkologinės ligos paliesto jaunimo bendruomenę.
Su POLA paskatinimu jos ėmė svarstyti ir apie „OnkoJaunimo“ įkūrimą, o kol mintys apie asociaciją dar tik rutuliojosi, komanda ėmė burtis kone savaime – prie asociacijos kūrimo prisidėjo ir Anželika, taip pat nuėjusi gydymo ir sveikimo kelią.
Prie komandos prisijungė ir gydytoja vaikų onkohematologė, pasikalbėjusi su Aušrine, kuri pasirinko onkopsichologės kelią ir tuo metu atlikinėjo praktiką vaikų onkohematologijos skyriuje.
„Turbūt pats Dievas atsiuntė mums komandą, papildome viena kitą. Kai prisijungė kitos mūsų kolegės, viskas tapo sklandžiau, geriau, aiškiau. Buvo daug apmąstymų, bet niekada neturėjome abejonių, ar reikia tokios asociacijos, nes pačios per onkologinę ligą ir po jos jautėme didelį poreikį“, – pridūrė Emilija.
Asociacija orientuota į jaunų žmonių bendruomenės subūrimą. Pašnekovės patirtis rodo, kad kitose ES šalyse yra daugybė organizacijų, vienijančių onkologinės ligos paliestą jaunimą (18-39 metų amžiaus), tačiau Lietuvoje nieko panašaus iki šiol nebuvo:
„Mes labai norime suburti bendruomenę, kad jauname amžiuje būtų, kas padėtų ne tik ligos metu, bet ir grįžtant į gyvenimą po jos. Po gydymo atrodo, kad viskas bus gerai, bet kartais grįžimas į gyvenimą po ligos būna ne ką lengvesnis nei pati liga.“
Emilija iš patirties sako įsitikinusi, kad turėti žmogų, kuris supranta, per ką tenka pereiti gydantis ligą ir po jos, yra vienas esminių dalykų, nes kitas, neišgyvenęs to paties, pilnai nesupranta kylančių iššūkių.
„Aš po gydymo turėjau draugę, kuri dabar yra viena iš asociacijos įkūrėjų, mes turėjome viena kitą, padėjome viena kitai, supratome ir iki dabar suprantame viena kitą. Tai mus įkvėpė nepasiduoti, bet daug žmonių to neturi ir dažnai jų nesupranta draugai, partneriai.
Bendruomenė yra labai svarbi ir ji yra atvira visiems – visam jaunimui, nepaisant religinių įsitikinimų, orientacijos, tautybės. Esame pilnai atviri visiems žmonėms, kurie nori būti suprasti, kurie nori būti bendruomenėje.
Todėl ir palinkėjimas būtų ieškoti bendruomenės, neužsidaryti savyje, nes tai yra sunkus etapas. Kai surandi žmones, kurie perėję panašų kelią, kaip ir tu, jie gali tave suprasti daug geriau. Svarbu neužsidaryti, neužsisklęsti ir ieškoti pagalbos, nes šiame kelyje nesame vieni“, – kalbėjo pašnekovė.
Jau įvyko pirmasis „OnkoJaunimo“ įvadinis renginys, kur vyko edukacijos, paskaitos, apsilankiusieji turėjo galimybę susibendrauti, pažinti vieni kitus.
Darbų kryptys ir ateities planai
Tačiau bendruomenės kūrimas – ne vienintelis asociacijos tikslas: „Mūsų misija yra suteikti pagalbą, paramą, informaciją jauniems žmonėms, kurių gyvenimą palietė onkologinė liga, skatinti emocinį atsivėrimą, užsiimti šviečiamąja veikla, skatinti fizinį aktyvumą, palengvinti integraciją į laukiantį gyvenimą po ligos. Apibendrinant – stengtis padėti pagerinti gyvenimo kokybę ir fizinę, ir psichologinę.“
Visos asociacijos misijos ir tikslai ateina iš asociacijos branduolio patirčių – gegužės 27-ąją Seime skaitytas pranešimas, kurio metu kalbėjo apie tai, kad būtina sukurti algoritmus, palengvinančius sergančiųjų perėjimą iš vaikų į suaugusių skyrius.
„Pirmu numerius mums trūksta klinikų vėlyvųjų komplikacijų stebėsenai. Galbūt pradžiai ne klinikos, bet bent jau skyriaus, nes, pavyzdžiui, vaikai iki 18 metų jau turi visai naujai veikiančią kliniką dienos stacionare vėlyvųjų komplikacijų stebėsenai, o suaugę kol kas ne.
Tame pačiame stacionare yra vykdomi projektai, bet, pavyzdžiui, tik žmonėms po alogeninės kaulų čiulpų transplantacijos, o kas turėjo autogeninę kaulų čiulpų transplantaciją jau nebegali ten ateiti pasitikrinti dėl komplikacijų, pereiti visą algoritmą: išsitirti plaučių, širdies funkciją, pasidaryti išsamius kraujo tyrimus.
Mes turime pasiekti, kad visiems, kas sirgo onkologine liga, būtų prieinama tokia galimybė. Mums reikia klinikų, kur būtų stebėsena ne tik gydytojų, bet ir psichologų, taip pat kineziterapeutų, kurie galėtų suteikti visapusišką pagalbą.“
Emilijos teigimu, jei būtų įrengtos nebūtinai klinikos, bet bent jau skyriai, tai išspręstų didelę problemą – sergantysis būtų supažindinamas, kas jo laukia. Pavyzdžiui, Olandijoje, Austrijoje, Italijoje, Ispanijoje tokios klinikos jau veikia.
Asociacijos veikla dar tik įsivažiuoja, tačiau komanda dėlioja planus ateičiai – jos siekia, kad galėtų rengti labdaros vakarus ir suteikti finansinę pagalbą.
