Ilgą laiką berniukui tiksli ligos diagnozė vis dar nebuvo nustatyta, tačiau gydytojai, negalėdami suprasti, kas vaiką kamuoja, numanė, kad tai galėtų būti reta genetinė liga, o tiksliau – leukodistrofija.
Marijonas yra vienintelis vaikas šeimoje. Ineta Žalienė atvirai pasakoja, kad su vyru ji planavusi dar vieną vaikelį, bet antrą nėštumo mėnesį patyrė persileidimą. Tačiau laukiantis Marijono jos nėštumas buvo sklandus – moteris jokių nusiskundimų neturėjo, tik dažnai sirgo bronchitu.
„Kiek buvo patikrinimų, nėštumas, pagal visas echoskopija, buvo sklandus, bet aš labai dažnai sirgau bronchitu – ir nėštumo pradžioje, ir pabaigoje.
Teko gerti antibiotikų, bet šiaip viskas buvo gerai“, – prisimena moteris. Tačiau Inetos gimdymas, kitaip nei nėštumas, nebuvo toks sklandus. Moteris jautė didelius skausmus ir Marijoną pagimdė Cezario pjūvio pagalba.
Tačiau, gimus berniukui, gydytojai nieko blogo nepastebėjo ir jį įvertino 9 balais. Marijonas gimė 41 savaitės, būdamas 4 kilogramų ir 350 gramų. „Pagimdžiau ekstra Cezario pjūviu, nes jau vandenys buvo žali ir jis gimė truputį pernešiotas. Tačiau, jam gimus, viskas buvo gerai“, – pasakoja Ineta.
Netrukus berniukui buvo suleistas vitaminas K, po kurio Ineta pastebėjo, kad sūnaus sveikata pirmą kartą pašlijo:
„Po vitamino K skiepo, pirmoje paros dalyje, jis pradėjo darytis tai melsvas, tai marmurinis, tai gelsvas, tai gydytojai, nieko nežinojo, išsiuntė mus į Vilniaus naujagimių centrą. Ten mus stebėjo dešimt dienų, gėrėm vitaminą D ir darė visus tyrimus, kokius tik įmanoma. Ir po dešimties dienų, kai gimėm, mus paleido namo.“
Ineta pasakojo, kad tąkart gydytojai ją namo su sūnumi išleido pasakę tik vieną diagnozę – cianozė. Tačiau, pasak moters, nepaaiškino, nei kas tai per liga, nei ką toliau reikėtų daryti – tik patikino, kad nėra dėl ko nerimauti.
„Niekas man neaiškino, pasakė, kad viskas bus gerai, tikrindavomės ir profilaktiškai kas mėnesį, kai būna apžiūra iki metukų vaikučiui. Viskas buvo gerai. Ir augimas, ir svoris buvo labai geras.
Tik niekas nepaaiškino, kas ta cianozė – jeigu neklystu, buvau radusi, kad tai vienas iš vitamino K šalutinių poveikių. Tačiau gydytojai sako, kad skiepai įtakos Marijono ligai neturėjo“, – sakė moteris, pridurdama, kad vėliau berniukas buvo paskiepytas ir skiepais nuo hepatito bei tuberkuliozės.
Vaikas nyko akyse
Kai berniukui sukako pusantrų metukų ir jis pradėjo lankyti darželį, aplinkiniai Inetai ėmė sakyti pastebintys, kad Marijonas klumpa ir sunkiai vaikšto.
Tačiau iš pradžių moteris į tai nekreipė pernelyg daug dėmesio: „Aš iš pradžių nepastebėjau. Jo močiutė vis klausdavo, ar nepastebiu, kaip jis keistai vaikšto. Kažkaip neatkreipiau dėmesio, jis namie bėgiodavo, žaisdavo. Būdavo bėga, kojytė kur nors užkliūva, jis nukrenta, atsistoja ir vėl bėga.
Paskui, kai pradėjom eit į darželį, direktorė man pasakė, kad vasarą Marijonas geriau vaikščiojo. Kiti žmonės, matyt, geriau pastebi, o kai pats kiekvieną dieną matai, tai net nepagalvotum.“
Moteris prisimena pagalvojusi, kad sūnui tereikia ortopedinių batukų, tačiau problema pasirodė daug rimtesnė. Iki tol guvus, linksmas, neseniai bėgiojęs ir kaip visi vaikai žaidęs berniukas staiga ėmė keistis.
„Per dvi savaites Marijonas prarado gebėjimą vaikščioti, kalbėti ir sėdėti. Buvo siaubinga stebėti, kaip mažylis nyksta mūsų akyse. Paskutinis jo pasakytas žodis buvo „ate“, daugiau mes iš jo nieko nebegirdėjome.
Kasdien melsdavom tik vieno, – kad liga liautųsi glemžtis mūsų mažylį. Paguodą rasdavome tik maldose ir tikėjime, kad viskas bus gerai“, – jautriai kalba Ineta.
Įtarė genetinę ligą
Prieš keletą metų Ineta pasakojo, kad iš pradžių gydytojai manė, jog Marijonui yra uždegimas, tačiau atlikus įvairius tyrimus – magnetinį rezonansą, elektroencefalografiją, liumbalinę funkciją, ištyrus smegenų skystį ir atlikus tyrimą dėl erkinio encefalito – taip jokio uždegimo ir nerado.
Kiek vėliau, po daugybės naujų ir pakartotinių tyrimų, gydytojai berniukui įtarė retą neurologinę ligą.
Tačiau, pasak Inetos, atlikus genetinius tyrimus, ši liga nepasitvirtino: „Mums įtarė leukodistrofiją, bet jos nenustatė. Neseniai padarė ketvirtą genetinį tyrimą, išsiuntė į Vokietiją, tikėdamiesi išsiaiškinti, kad tai genetinė liga.
Šitos leukodistrofijos vaikai nesužino ir 5–10 metų. Tačiau aš vis tiek nemanau, kad Marijonas serga būtent šia liga.“
Dabar Ineta pasakoja, kad po keleto metų tyrimų, leukodistrofijos diagnozė berniukui nebuvo patvirtinta.
„Jau keturis metus atliekame šiuos tyrimus, tačiau neurologai sakė, kad Marijonas genetiškai yra visiškai sveikas vaikas. Todėl tiesiog turime gyventi, mankštintis ir kitais būdais pagerinti jo būklę, sumažinti skausmus“, – pasakoja moteris.
Berniukui atlikta sudėtinga operacija
Marijono mama pasakoja, kad vaiką kankino dideli skausmai. Moters teigimu, distonijos skausmai tokio amžiaus vaikams yra sunkiai pakeliami, todėl berniukui buvo reikalinga sudėtinga abiejų klubų operacija. Jis gyveno be komforto, vaiko kojos suglaustos, todėlbuvo sunku pakeisti net sauskelnes.
„Gydytojai sakė, kad klubai iš vietos išėjo dėl nežinomos ligos. Tikriausiai, kad smegenys siunčia tam tikrus signalus į raumenį, o raumuo silpsta.
Neoperuojant klubų, Marijonui prasidėtų siaubingi skausmai, kurie lydėtų iki gyvenimo pabaigos. Toliau jau sakyti net baisu, kuo viskas baigtųsi. Marijonui ši sudėtinga operacija buvo būtina“, – pasakoja Ineta.
Moteris teigia, kad tokio tipo operaciją pasirinko daryti ne Lietuvoje dėl keleto priežasčių: „Lietuvoje nėra galimybės vienu metu daryti abiejų klubų operacijos vienu metu. Lenkijoje, vienu metu buvo daroma 12 operacijų – tai stebuklas. Gydytojai sakė, kad Marijoną „surinko“ iš naujo.
Operaciją atlikus užsienyje mūsų vaikui nebuvo įsukti varžtai, nereikėjo gipse gulėti vien tik vienoje pozicijoje keletą mėnesių. Pooperacinis laikotarpis Marijonui buvo lengvesnis.
Gulėjimo režimas labai trumpas, nuo 2-5 parų. Po operacijos nelikome vieni. Iškart po 2-5 parų ligoninėje prisiėmė visą atsakomybę stiprinti vaiką. Reabilitacija, gydytojų priežiūrą vyks net 3 mėnesius.
Tikrai didelis skirtuma,s kaip vaikui, ir taip sukaustytam kūne, būtų reikėję iškentėti tokią sudėtingą operaciją Lietuvoje.“
Ineta dalijasi, kad operacija nepraėjo be iššūkių. Visai prieš pat atliekant operaciją šeima sužinojo, kad Marijonui negalima leisti skausmui malšinti skirto Morfijaus.
„Tyrimai parodė, kad suleidus šio vaisto, berniukui neatlaikytų širdelė. Gavome ženklą iš viršaus, kad tik pavyktų apsaugoti vaikelį“, – pasakoja moteris.
Netikėta žinia – surado būdą kaip su berniuku komunikuoti
Ineta pasakoja, kad berniukas nešneka ir 6 metus šeimai teko girdėti, kad nėra galimybės su juo komunikuoti bei išgirsti vaiko poreikius. Dabar šeima sužinojo – tai ne tiesa. Marijono mama pasakoja, kad visai neseniai atrado naują komunikacijos būdą, o Marijonas jo mokosi itin sparčiai.
Moteris neslepia, kad jai pikta – laiku gavus tinkamų patarimų, šią programą būtų buvę galima taikyti daug anksčiau.
„Neseniai išbandėme naują technologiją – kompiuterio pagalba sukurtą komunikaciją akimis.
Akytėmis galima spalvinti paveikslėlius, žaisti žaidimus, o vėliau bus galima pereiti prie rimtesnių temų. Pavyzdžiui, paklausti ko nori, ką jam skauda.
Vaikui įdomu, o mes jį galime daug geriau suprasti“, – sako ji.
Šiuo metu Marijonui reikalinga pagalba
Mama Ineta pasakoja, kad dėl spastikos, distonijos, Marijonas negali vartoti vaistų. Vienintelis berniuko vaistas – reabilitacijos. Moters teigimu, berniukui reikalingi brangūs pleistrai, skirti kojyčių gydymui. Taip pat reikės sugrįžti į Lenkiją konsultacijai, o vėliau keliauti į reabilitacijas.
„Noriu, kad vaikui kuo mažiau skaudėtų. Tai galime padaryti tik reabilitacijomis, kurios kainuoja nemažai.
Liūdna, bet, mano nuomone, Lietuva nesuteikia sąlygų tokiems vaikučiams. Pavyzdžiui, valstybės kompensuojamos nemokamos reabilitacijos vaikams po plaučių uždegimo ar astmos trunka valandą, o negalią turintiems vaikams – 30 minučių“, – sako Ineta.
Vaiko mama neslepia, kad jaučia nuovargį ir senkančias jėgas, tačiau vienintelis jos įkvėpimas – vaiko šypsena.
„Pamačius sūnaus šypseną – jėgos sugrįžta. Kartais atrodo, kad nebegaliu ir nenoriu daugiau nieko daryti.
Netrukus suprantu, kad negaliu pasiduoti ir reikia daryti viską, jog suteikčiau sūnui kuo patogesnį ir neskausmingesnį gyvenimą“, – graudinasi Marijono mama.
Norintys prisidėti prie Marijono lengvesnio sveikimo, gali tai padaryti šiais rekvizitais:
Gavėjas: Marijono labdaros ir paramos fondas
Banko sąskaita: LT844010051004743445
Fondo kodas: 305084603
Mokėjimo paskirtis: Parama Marijonui.
Mokant per Paypal: [email protected]
Marijono mama Ineta taip pat prašo visus galinčius skirti 1,2 proc. paramą „Marijono paramos ir labdaros fondui“.
