Egilė, kaip Viktorija sako, yra jų „pagrandukė“, nes mergaitė gimė po 13 metų pertraukos, bei turi vyresnį brolį. Vos jai gimus, jau antrą dieną buvo nustatyta pilvo displazija, tačiau tai dažna naujagimių problema.
Tačiau nuo pat pradžių Viktorijai įtarimą kėlė dukros dešinės rankos atmetimas – jis buvo ne vietoje, ne taip, kaip turėtų būti pas vaikučius, todėl po mėnesio moteris pradėjo lankytis pas gydytojus.
Aplinkiniai manė, kad Viktorijai paranoja
Apsilankius pas neurologą, šis Viktoriją nuramino, pasakydamas, jog Egilei yra raumenų įsitempimas ir nieko rimto nėra, tačiau moteris, nenuleisdama rankų ir toliau kreipėsi į gydytojus:
„Aplinkiniai žmonės manė, jog aš paranojiškai ieškau ligos, tačiau tai buvo mano, kaip mamos nuojauta. Aš žinojau, kad mano vaikui kažkas yra, nors visi gydytojai ir sakė, kad ji sveika.“
Po pirmojo Egilės gimtadienio, Viktorija pastebėjo, kad mergaitės kaklas svyra į dešinę, nusileido petys – dingo simetrija, išlinko formos. Tuomet ji jau labai intensyviai pradėjo ieškoti priežasčių, tačiau į gydytojus atsimušdavo kaip į sieną, todėl ji asmeniškai kreipėsi į Kaune dirbančią neurologę, kuri pasikvietė konsultacijai.
Po savaitės praleistos neurologijos skyriuje, Egilei buvo paskirta vieta magnetinio rezonanso tyrimui. Po šio tyrimo jie ir išgirdo siaubingą diagnozę – stuburo smegenų glioma, todėl nuo tos dienos mergytė buvo perkelta į onkologijos skyrių.
„Po keleto savaičių Egilei atliko sudėtingą, 5 valandas trukusią operaciją, buvo atlikta biopsija. Taip pat buvo atlikta ir stuburo slankstelių dekompresija, kad navikas turėtų, kur plėstis ir nespaustų nervų, nes be operacijos ji jautė didžiulius skausmus.
Po operacijos dukrytė gulėjo su prijungta lašeline, kuri lašino morfiną, negalėjo judinti kūno – tik galvytę. Palaipsniui ji atgavo rankytes, tačiau šiuo metu negali judinti kojų, apsiverti, sėdėti.
Šiuo metu yra numatytas gydymas chemoterapija iki kitų metų pavasario. Taip ir einame šiuo keliu“, – liūdna gaida pasakoja Viktorija.
„Emocijos labai ėmė viršų“
Šiuo metu gydytojai jokių prognozių neturi. Kas du mėnesius mergaitei yra atliekamas magnetinis rezonansas ir yra stebima, ar darinys nyksta, ar stovi vietoj. Šiai dienai darinys yra gana plačiai apėmęs stuburą: nuo kaklo iki beveik vidurio nugaros.
Viktorija atvirauja, jog pirma emocija, kuri ją užklupo, išgirdus dukros diagnozę buvo – pyktis. Egilei ligą diagnozavo ta gydytoja, kuri prieš tai atsisakė ją apžiūrėti.
„Tada mane apėmė didžiulis pyktis. Aš nuo pat dukros mažų dienų ieškojau, kuo ji serga, tačiau man visi sakė, kad aš iš sveiko vaiko bandau padaryti problemą. Skausmas ir suvokimas atėjo tik po kurio laiko.
Labai sunku suvokti ir priimti tokią naujieną. Vėliau jutau didelį skausmą, kai matai, kad vaikui yra negerai, o tu nieko negali padaryti – tai varo iš proto. Apskritai, kai sužinojai tokią naujieną – visas gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis.
Atsiskirti nuo visų, išvažiuoji vienai dienai pasidaryti tyrimų, bet pasilieki klinikose 4 mėnesius, o dar namie likęs paauglys sūnus. Emocijos labai ėmė viršų, bijojau žmonių. Kai manęs paklausdavo, kaip laikomės, aš nežinodavau, ką atsakyti“, – su skausmu pasakoja Viktorija.
„Negaliu atsikratyti minties, kad kažko nepadariau“
Moteris pripažįsta, jog pooperacinis laikotarpis taip pat buvo labai sunkus, bemiegės naktys, Egilės būklė buvo labai sunki, jai strigo kvėpavimas, tačiau Viktorija įsitikinusi, kad blogi dalykai greitai pasimiršta ir jų prisiminti nebesinori.
„Niekaip negaliu atsikratyti minties, kad kažko nepadariau, kad pavėlavau, o gal reikėjo dar labiau ieškoti pagalbos? Gydytojai sako, kad toks auglys užaugti negalėjo, jis turėjo gimti su ja. Tuomet pradedi save kaltinti.
Nors šis kelias ir yra sunkus, tačiau stengiamės, kabinamės. Labai norime pastatyti dukrytę ant kojų. Dėl to mums reikia intensyvių kineziterapijos užsiėmimų.
Kol nebaigsime onkologinio gydymo, tol negalėsime važiuoti už Lietuvos reabilitacijai, nes Egilė dar nėra tokia stipri: jai dažnai krenta kraujo rodikliai, reikia leisti vaistus, o kas tris savaites yra chemoterapija“, – tikina mama.
Tačiau minutėlei pamiršusi visus vargus, Viktorija su šypsena kalba apie savo mylimą vaiką, apibūdindama ją kaip smalsią bei gudrią mergytę bei tikrą kovotoją:
„Tiek, kiek ji patyrė – ne kiekvienas suaugęs žmogus galėtų atlaikyti. Neseniai turėjo ir operaciją su narkoze, kurios metu jai ištraukė keturis priekinius dantis, nes nuo chemoterapijos jie buvo ištrupėję.
Ji atlaikė šią operaciją – tikrai stipruolė. Žinoma, ji šiek tiek aikštinga, nes truputį ją išlepinome per šį gydymosi laikotarpį, nes vis tiek gauna daug meilės ir švelnumo. Egilė labai žingeidi, myli gyvūniukus, mėgsta piešti, mėgsta muziką ir šokti, tačiau kol šokti negali pati – įdarbina mamą, o pati tik diriguoja“, – šypteli.
Reikalinga pagalba
Brangiausiai mergytės tėveliams kainuoja važinėjimas į klinikas bei kineziterapeuto paslaugos, todėl jie įkūrė fondą, kurio pagrindinis tikslas yra surinkti aukų, kad mergaitė po onkologinio gydymo galėtų treniruotis pas kineziterapeutą.
„Šiuo metu esame gavę užsiėmimų iš Rimanto Kaukėno fondo ir esame jam be galo dėkingi, naudojamės ir valstybės skirtomis mankštomis. Pas mus atvažiuoja į namus, 3 kartus per savaitė, tačiau papildomai 5 dienas važiuojame mankštintis ir pas kitus kineziterapeutus.
Iš viso nemokamai yra skirta 40 mankštų, tačiau po to – jau reikės padengti savomis lėšomis, o vienas užsiėmimas kainuoja nuo 35 eurų. Bus labai sudėtinga sau tai leisti“, – tikina Viktorija.
Norintys ir galintys prisidėti prie geresnio mažylės rytojaus gali tai padaryti:
„Egilės labdaros ir paramos fondas – laimė mažose rankytėse“
Įm. kodas: 306720196
A/S: LT 427300010185669716
AB „Swedbank“
