Šiandien Diana save vadina laimės kūdikiu – kai tik pradėjo tirtis, greitai gavo diagnozę, neilgai reikėjo laukti ir gydymo, kurį būtent tais metais pradėjo kompensuoti valstybė, nes pirkti juos iš savo kišenės būtų per didelė finansinė našta.
Silpnumą nurašydavo antsvoriui ir nuovargiui
Kiek save prisimena, moteris sako visada buvusi stambesnė, vaikystėje fizinio lavinimo pamokose jai sekdavosi sunkiai, be to, mama vesdavo į šokius, bet ir čia nesisekdavo – judesiai buvo nerangūs.
„Mano mama sakė, kad nėštumo metu darėsi visus tyrimus, tik tais laikais dar niekas nedarė tyrimų dėl šios ligos. Sakė, kad ji buvo sveika, ir aš gimiau sveika, gerai vysčiausi ir niekas net neįtarė, kad turiu šią ligą.
Atsimenu, kai dar buvau vaikas, visada buvau silpnesnė kitų vaikų atžvilgiu, greičiau pavargdavau ir būdavau nerangi – tai nugriūdavau, tai vėl kažkas, bet niekas nekreipė dėmesio, visi tai nurašė stambumui“, – prisimena ji.
Paauglystėje, paskutinėse klasėse, Diana fizinio lavinimo pamokų visai nebelankydavo, nes negalėdavo kaip visi vaikai, pavyzdžiui, bėgti nuotolių stadione – greitai pavargdavo, atsirasdavo silpnumas.
„Vėliau pasidarė sunku lipti laiptais, pavyzdžiui, kai jau mokiausi Veterinarijos akademijoje, į ūkį veždavo senu autobusu, kur reikėdavo labai aukštai lipti – vos užlipdavau keturiomis“, – pridūrė.
Bėgant metams, ji atidarė savo gyvūnų gydyklėlę ir kirpyklą, kur nuolat sukdavosi, bet pasireiškiančių simptomų atsirasdavo vis daugiau:
„Matydavau, kad nebegaliu atsistoti nuo kėdės, sunkiau išlipti iš lovos, bet aš jau nebekreipiau dėmesio, nes man atrodė, kad taip turi būti. Rankose silpnumą dar nelabai jaučiau, nors būdavo momentų, kai darbe kirpdavau gyvūną ir jau kirpimo mašinėlės nebeišlaikydavau, bet aš tai nurašydavau tiesiog nuovargiui.“
Žiemos jai buvo tapę baisiausiu metų laiku, nes jei paslystų ir nukristų, atsikelti nebegalėtų dėl silpnumo, bet pas gydytojus eiti vengė – sako, jai tai prilygdavo košmarui, o kadangi pati turi sąlyčio taškų su medicina, apsilankymų pas gydytojus ir neprireikdavo.
Diagnozė pribloškė
Buvo laikas, kai Diana svėrė 150 kilogramų, tad nenuostabu, kad visus nemalonius pojūčius suversdavo šiai priežasčiai. Išeitimi tapo skrandžio mažinimo operacija – po jos svoris sumažėjo iki 90 kilogramų, tačiau sveikata ne pagerėjo, o priešingai – ėmė blogėti.
„Kai sulieknėjau, pradėjau linkti – to nejaučiau, bet bendradarbiai vis klausdavo, kodėl aš visą laiką susirietusi – iš šono tai labiau matėsi, o man atrodė, kad tiesiog taip patogiau. Bet nukritus svoriui man nepasidarė lengviau, pasidarė dar blogiau – pradėjo labai skaudėti klubo sąnarius ir tada pradėjau tirtis.
Galvojau, kad sąnarys susidėvėjo, nes buvo didelis svoris, buvo aprašyta, kad reikia keisti sąnarį, bet ortopedas pasakė, kad nėra jokio susidėvėjimo, problemos ne su sąnariu ir man reikia apsilankyti pas neurologą“, – kalbėjo D. Šadurskienė.
Apsilankius pas neurologą poliklinikoje, jau buvo įtarta raumenų liga, tačiau tikslią diagnozę ji išgirdo apsilankiusi pas neurologą trečiojo lygio gydymo įstaigoje. Paklausta, kaip priėmė žinią apie diagnozę, Diana graudinasi – kilo visokių minčių:
„Aš supratau, kad ši liga nėra pagydoma ir buvo visko. Aš ir verkiau, ir apie baisiausius scenarijus galvojau – aš visada buvau labai veikli, o sužinojus tokią diagnozę supranti, kad negerės.
Kai man diagnozavo ligą, pasakė, kad gydymo nėra, gydymas skiriamas tik vaikams, o kitose šalyse jis jau buvo skiriamas, buvo planas išvažiuoti gyventi į Lenkiją. Tikrai buvo visko, bet turiu labai gerą vyrą, mamą, gerus draugus ir klientus – kartu visi tai išgyvenome.“
Dianos giminėje yra šios ligos atvejų – nuo vaikystės SRA serga jos antros eilės pusbrolis, tad daug ką sužinojo iš jo, į pagalbą atskubėjo ir Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“. D. Šadurskienę, ko gero, tikrai galima pavadinti laimės kūdikiu – liga jai diagnozuota tada, kai nuspręsta kompensuoti vaistus šios ligos gydymui.
Vaistai suteikė galimybę džiaugtis gyvenimu
Maždaug dvejus metus kas keturis mėnesius Kauno klinikose buvo leidžiami vaistai, o jau kurį laiką ji naudoja geriamus vaistus. Kaip pati sako, dabar svarbiausia nepamiršti jų išgerti kasdien tuo pačiu metu.
„Vienas malonumas gerti vaistus, nes jie skanūs, tiesiog reikia neužmiršti, bet nusistatai priminimą ir išgeri. Tas mažiausiai trukdo, svarbiausia, kad silpnumas neprogresuotų, o tam net ir patį neskaniausią vaistą išgertum.
Aš be vaistų jau nebevaikščiočiau, o dabar galiu dirbti, kad ir namuose. Ačiū Lietuvai, kad kompensuoja be proto brangius vaistus. Kol Ligonių kasos kompensuos, tikėkimės, aš dar judėsiu.
Kaip gydytoja sakė, net ir būdama silpnesnė galiu nugyventi kokybišką gyvenimą. Man daug ką sunku padaryti pačiai, tarkim, pasilenkti aš negaliu, bet viską prisitaikius aš ir dirbti galiu, ir dar judėti kažkiek, kiek tai įmanoma.
Vaistai man dabar yra kaip oras. Aš visada buvau aktyvus žmogus, myliu savo darbą – siekiau karjeros ir man mano darbas yra viskas, jeigu negalėčiau dirbti, aš nematyčiau tikslo gyventi, o vaistai man leidžia tai daryti“, – džiaugėsi D. Šadurskienė.
Šiandien moteris svarsto, kad jei būtų aptikta anksčiau, kai dar nebuvo taip progresavusi, galbūt gyvenimas atrodytų kitaip, kita vertus, anksčiau gydymas nebuvo kompensuojamas, o už jį susimokėti, net ir viską pardavus, užtektų tik vienai dozei.
„Žinot, gyventi, kai žinai, kad yra vaistas, kuris tau gali padėti, bet jo negali nusipirkti... Tada geriau gyventi nežinioje, mano nuomone. Aš uždelsiau, bet jeigu būčiau išsityrusi anksčiau, vis tiek nebūčiau gavusi gydymo, tad gal ir gerai, kad vėliau sužinojau, nes dabar galiu gyventi toliau vaistų pagalba“, – šypteli ji.
