„Žmonėmis mus padaro ne mūsų protai, bet mūsų širdys. Ne mūsų gebėjimas mąstyti, o mūsų gebėjimas mylėti“, – olandų katalikų kunigą, profesorių, rašytoją ir teologą Henrį Nouweną pacitavusi S. Karosas pateikė ir keletą Harvardo universiteto bei kitų tyrėjų išvadų, atskleidžiančių pozityviąją ypatingus vaikus auginančių šeimų pusę. Pasak jų, vaiką su Dauno sindromu auginančios šeimos rečiau skiriasi; 80 proc. tėvų teigia, kad toks vaikas, nepaisant jo negalios sunkumo, padovanojo pozityvesnį požiūrį į gyvenimą, dauguma džiaugiasi ir didžiuojasi savo vaiku; tokio vaiko broliai ir seserys teigia, kad dėl to tapo geresniais žmonėmis.
Vaikas – daugiau nei diagnozė
Penkis vaikus auginanti Sanna neslepia, kad gimus Dauno sindromą turinčiai Ivai patyrė ir nerimo, ir liūdesio, bet šie jausmai neužgožė laimės. Besilaukdama dukrelės moteris nedarė jokių genetinių tyrimų, nes žinojo – kad ir koks vaikelis gims, vis tiek jį mylės. Lygiai taip pat mažylę priėmė visa šeima. „Ji yra kur kas daugiau nei jos diagnozė ir būtent todėl nusprendėme negaišti skęsdami tamsių debesų buveinėje, o verčiau leisti laiką ten, kur saulė šviečia“, – Ivai gimus savo tinklaraštyje rašė Sanna.
Vis dėlto toks pozityvumas lydi ne visus. Kai kurios šeimos patiria artimųjų šaltuką, nuo kitų nutolsta draugai. Sanna pasakoja, kad tuomet, kai gimė Iva, instagrame su grotažyme #daunosindromas rado tik tris nuotraukas ir dvi tiesiogiai visai nesusijusias – vieną tiesiog juodą, tarsi tai ir apibūdina Dauno sindromą, kitą – neigiamą. „Dabar su ta pačia grotažyme yra daugiau kaip 400 nuotraukų ir visos gražios, teigiamos“, – šypsosi Sanna ir priduria esanti labai laiminga, kad stereotipai keičiasi. Prie to nemažai prisideda ir ji pati: važinėja po ugdymo įstaigas, pasakoja, kas yra tas Dauno sindromas, kaip elgtis su jį turinčiais vaikais, dalyvauja įvairiuose seminaruose ir konferencijose, dalijasi savo ir bendraujant su tokius vaikus auginančiomis šeimomis sukaupta patirtimi.
Konferencijoje „Gyvosios (ne)galios knygos: nenurašyk dėl viršelio“ S. Karosas pasidalijo penkiomis pamokomis, kurių išmoko pati ir kurios galėtų padėti geriau jaustis visoms ypatingus vaikus auginančioms šeimoms.
2006 m.
2008 m.
2010 m.
Paleidžiame perfekcionizmą
Pasak S. Karosas, ne vieną sveiko vaiko laukusią šeimą Dauno sindromą turinčio mažylio gimimas labai sukrečia. Ji pasakoja sulaukusi vienos tokios mamos skambučio: ką dabar reikės daryti, juk tikėjosi tobulos šeimos? Sanna prisipažįsta ir pati esanti perfekcionistė, o turėti vaiką su Dauno sindromu niekaip neįtelpa į tobulos šeimos apibrėžimą. „Sprausk, kiek nori! Su tokiu vaiku tavo šeima iš esmės kitokia. Gyvenant tobulybės siekimo rėmuose, tai sunkus smūgis, bet jis ir išlaisvina. Kadangi nebetelpi rėmuose, pagaliau gali būti toks, koks esi, ir visiems kitiems dalykams leisti būti tokiems, kokie jie ir yra“, – pirmuoju pozityviu patarimu dalijasi Sanna ir patikina, kad per šią prizmę galima žvelgti į visas gyvenimo sritis.
Moteris sako, kad dukrytė ją išmokė neturėti lūkesčių ir nespėlioti, kaip viskas klostys, ką jos mergytė darys, o ko taip ir neišmoks. Ji ragina ir kitus nesikrimsti, kad turi auginti netobulą vaiką.
„Kai tapau Saulės mama, man pradėjo patikti viskas, kas netobula: netobulos šeimos nuotraukos, tačiau atskleidžiančios šiltą ryšį, netobulai sutvarkyti namai, nes tvarkyti kartu su dukrom, netobulai sutvarkytas gėlynas, bet toks mielas, nes kurtas savo rankom, netobuli žmonės, nes jie tokie saviti ir įdomūs, ir visas netobulas mano gyvenimas, nes įgavo naujo matymo ir prasmės“, – mergytės su Dauno sindromu susilaukusios mamos Renatos žodžius citavo S. Karosas.
Griauname stereotipus
Sanna įsitikinusi, kad ypatingas vaikas praplečia mūsų pasaulėžiūrą. „Tokie vaikai laužo visuomenės sukurtus stereotipus apie gražią šeimą ir laimingą gyvenimą. Vis dėlto mes laimingi! – tikina moteris ir pasidalija dar vienos mamos mintimis. – Diana pasakojo: „Kai gimė mūsų sūnus, patyriau, kokie mes, tėvai, artimieji, esame silpni, sutrikę, ieškantys atsakymų. Paskui suvokiau, kad visi šie nemalonūs išgyvenimai – tai dėl galvoje esančių stereotipų. Ir tik tada išgyvenau palaimą už suteiktą didžiulę dovaną. Norisi, kad kuo daugiau žmonių išgyventų ir patirtų panašius jausmus. Todėl griaukime stereotipus savo gyvenime. Mėgaukimės kiekviena ateinančia patirtimi... mylėkime. Tik tada tampame laisvi ir laimingi. Mūsų vaikai yra nuostabūs.“
Sannos nuomone, vis dar gajūs stereotipai – esą augindami Dauno sindromą turinčius vaikus nebesijuoksime, nebesidžiaugsime, o jie neturi ateities – nesusiję su realybe. Iš tikrųjų gyvenimas nenuspėjamas. Užaugę šie vaikai gali paneigti visas išankstines nuostatas. Tai patvirtinančių pavyzdžių ilgai ieškoti nereikia – Sanna rodo laimingų, besišypsančių žmonių nuotraukas: štai Augustė dirba viešbutyje, o Romas – mokykloje, Arsenas – masažuotojas, Dominykas – padavėjas, o Adomas – ne vieną medalį laimėjęs plaukikas. Ir visa tai ne kažkur tolimame užsienyje, o čia pat, Lietuvoje, šalia mūsų.
Gyvename čia ir dabar
S. Karosas dalijasi ir dar viena pamoka – saulytės išmoko džiaugtis mažais dalykais. Pasak jos, ir kitos ypatingus vaikus auginančios mamos sako kasdienybėje labiau pastebinčios smulkmenas ir manančios, kad jos yra svarbesnės už didelius žygdarbius, kitos prisipažįsta pradėjusios labiau vertinti laiką ir kiekvieną dieną priima kaip naują dovaną.
„Man svarbiausias dalykas – negyventi ateitimi ir praeitimi, nors ir banaliai man skambėdavo seniau – būti čia ir dabar. Kai tik sugebu atsiriboti nuo visų lūkesčių dėl pasiekimų, nerimo arba diagnozių, kaip bus, visuomenės stereotipų, vaikų lyginimo, liūdnų prisiminimų, matau savo vaiką kaip nuostabų, kuris čia ir dabar be galo stengiasi pažinti pasaulį“, – teigia mama Justė.
Rūpinamės savimi
„Saulytės atsiradimas verčia labiau įsiklausyti į savo sveikatos poreikius, nes dabar negaliu sau leisti tokios „prabangos“ per anksti išeiti. Ir vien iš baimės, kad niekas kitas nemylės mano saulytės taip, kaip aš“, – sako kita mama Donata.
Sanna taip pat prisipažįsta daugiau dėmesio skirianti sau: bėgioja, rūpinasi ne tik fizine, bet ir emocine, dvasine sveikata – juk Ivai dar ilgai reikės sveikos, energingos, pozityviai nusiteikusios mamos.
Tapome geresniais žmonėmis
„Man patinka tai, kuo tapau gimus saulytei“, – teigia mama Neringa. Panašiai mąsto ir kitos tokius vaikus auginančios mamos. Pasak Sannos, jos prisipažįsta, kad būtent šie ypatingi vaikai išmokė kantrybės, empatijos, reiklumo, meilės, padėjo suvokti, kad negalėdamas nieko pakeisti turi priimti duotybę. Pozityvių potyrių sąrašą pratęsia ir kiti pasidalijimai: tapau jautresnė silpnesniems; augindama saulytę tapau daug kantresnė, supratingesnė; ypatingą brolį ar sesę turintys vaikai užaugs daug tolerantiškesniais ir brandesniais žmonėmis.
Sanna sako, jog neretai esame klaidinami, kad svarbiausia – pinigai, valdžia, grožis. Šiame kontekste intelekto negalią turintys žmonės neturi galimybių konkuruoti. „Bet jei tik sustotume ir suprastume, kad iš tiesų gyvenime svarbiausia draugystė, sąžiningumas, gyvenimas be kaukių ir besąlyginė meilė – jie taptų mūsų mokytojais. Iva – mano mokytoja. Nuoširdžiai galiu pasakyti, kad su ja mano gyvenimas įdomesnis ir spalvingesnis nei būdavo be jos. Tai jos dėka pavasarį į šeimą priėmėm dar vieną žmogeliuką...“
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
