Netikėtai prasidėjęs gimdymas pareikalavo Milanos tėvų daug jėgų kovojant už geresnę mergaitės sveikatą, kai gydytojai netikėjo mergaite.
Nesvarstė atsisakyti dukters
41-erių mama Natalija pasakoja, kad nėštumo metu jautėsi gerai, tačiau gimdymas praėjo sudėtingai. Gydytoja moterį iš Vilniaus gimdymo namų išsiuntė į Antakalnio klinikas, kur prabuvo dvi paras. Netikėtai prasidėjusį gimdymą buvo bandyta sustabdyti, tačiau mergaitė skubėjo išvysti pasaulį.
Naujagimė gimė vos 780 gramų, 33 centimetrų ūgio. Kitą dieną po gimdymo moteris prašė gydytojų pamatyti dukrelę antrąkart, nes pirmą kartą matė labai trumpai. „Galvytė, nugara tokia plaukuota, nei nagučių, nei ką... Aparatai tik pypsėjo, dar seselė ragino mane išeiti, “ – prisiminimais dalijasi mama.
Moteris sulaukė socialinės darbuotojos vizito. Porai buvo pasiūlyta atsisakyti dukters dėl būsimų sveikatos problemų. Tačiau apie mergaitės atsisakymą šeima nė negalvojo. „Su vyru pakalbėjom – net kalbų negali būti, kaip dar galima atsisakyti, “ – pasiūlymu stebėjosi mama Natalija.
Medikai netikėjo, kad mergaitė girdės
Po gimdymo gydytojai išsiaiškino, kodėl moteris pagimdė anksčiau. Pasirodo, dėl to buvo kalta citomegalo virusinė infekcija, kuri per placentą buvo perduota kūdikiui. Mama infekcijos išvengė.
Per 11 gyvenimo metų mergaitė su narkoze buvo operuota 15 kartų. Achilo sausgyslės, bambos išvarža, širdelė – tai tik kelios išvardintos operacijos, kurias patyrė Milana. Mergaitei nustatytas cerebrinis paralyžius, epilepsija, protinis atsilikimas, įgimta katarakta, abipusis prikurtimas.
Iš pradžių mergaitė nereagavo į jokius garsus. Atlikus BERA tyrimą, paaiškėjo, kad dėl neišsivysčiusio klausos nervo mergaitė visiškai kurčia. Mama Natalija užsiminė gydytojai apie kochlearinius klausos implantus, tačiau išgirdo nedžiuginantį atsakymą – implantai nepadės.
Mergaitė metus laiko nešiojo klausos aparatą, kuris buvo labai nepatogus. Tėvai nusprendė nuvykti papildomai į Kauną, kur po papildomų tyrimų Kauno klinikų gydytojų konsiliumas nusprendė, kad mergaitė tinkama klausos implantams. Tuo metu implantacija kainavo 73 000 litų.
Tėvams pavyko surinkti reikalingą pinigų sumą, dalį kompensavo ligonių kasos. „Jai buvo 2,5 metų, kai padarė implantaciją. Milana pradėjo sakyti garsus. Tai buvo stebuklas. Pradėjo šypsotis, viską suprasti, “ – prisiminė mama Natalija.
Mamos pastangos pasiteisino
Mama Natalija dėjo labai daug pastangų, kad dukros būklė pagerėtų. Kartu su vyru lankėsi pas įvairius pedagogus ir logopedus. Moteris pasakoja, kad vykdė visas specialistų skirtas užduotis.
Pavyzdžiui, patarta pedagogų, moteris ryškiu raudonu lūpdažiu dažydavo lūpas ir tardavo garsus, taip mokydama dukrą atskirti garsus ir žodžius. „Po 1,5 metų Milana pradėjo kalbėti, “ – džiaugėsi moteris.
Moteris prisiminė susitikimą su gydytoja iš Santariškių, kuri buvo sakiusi, kad Milanai klausos implantas netiks.
Gydytoja nustebo viename seminare sutikusi Nataliją, tačiau dar labiau nustebo sužinojusi, kad Milanai buvo atlikta implantacija ir mergaitė girdi ir reaguoja į garsus. „Gydytoja stovėjo kaip burokas, “ – nustebusią gydytoją prisiminė moteris.
Nori išbandyti reabilitaciją užsienyje
Mergaitė sunkiai vaikšto, tik su specialiais vaikštukais, apie 50 metrų pirmyn ir atgal. „Jinai neturi daug jėgų. Labai silpna ir nori iškart atsisėst, “ – apie sunkumus vaikštant kalba mama.
Milana lanko Vilniaus „Vilties“ specialiąją mokyklą-daugiafunkcinį centrą. Moka skaičiuoti iki dešimties, pažįsta skaičius, raides, figūras, spalvas.
Mergaitė kalba lietuviškai, taip pat moka kelis rusiškus žodžius, o anglų kalbos šiek tiek pramoko žaisdama su planšete. Motina pati deda daug darbo ir rūpinasi dukrele. Taip pat jai padeda vyras ir mam.
Dėl sunkios nepagydomos epilepsijos formos, mergaitę kamuoja priepuoliai miego metu. Mama Natalija pasakoja, kad anksčiau priepuoliai būdavo labai dažni - apie 120 priepuolių per mėnesį. Tinkamai parinkti vaistai padėjo sumažinti priepuolių skaičių iki 5 - 10 kartų per mėnesį.
Mergaitei reikia daugybės priedų, skirtų klausos implantui. Svarbiausia, kad mergaitė turėtų papildomą porą elementų, kurie kainuoja 450 eurų. Dažnai naudojami elementai nusėda, todėl papildoma elementų pora labai padėtų.
Labai sunku gauti kompensuojamas priemones. Be to, tenka labai ilgai laukti, kada šeima gaus taip reikalingas priemones. Pavyzdžiui, teko tris mėnesius laukti žieminių ortopedinių batų, bet kažkodėl buvo pagaminti rudeniniai batai. Moteris pasakoja, kad vien už kompensuojamą vežimėlį teko primokėti 495 eurus.
Mergaitė vežimėlį išaugo, jį reikia keisti, todėl teks ir vėl primokėti. Dabar 3 mėnesius laukia stumdomos vaikštynės. „Ji nori tos vaikštynės. Pavyzdžiui, kiti vaikai nenori vaikščioti, o ji klausia, kada sulauks vaikštynės,“ – apie mergaitės norą vaikščioti kalba moteris.
Moteris norėtų išbandyti reabilitaciją užsienyje. Kaip pasakoja Natalija, Lietuvoje jie buvo Ambromiškių reabilitacijos ligoninėje, taip pat reabilitacijos centras „Pušyno kelias“, Druskininkuose.
Sunku suskaičiuoti, kiek buvo investuota į papildomus masažus ir mankštas. Dabar vienas iš jų tikslų - ADELI medicinos centras Slovakijoje, tačiau gydymo kaina tėvams sunkiai įkandama - apie 7000 eurų. Taip pat yra kitas variantas - medicinos centras OLEINIK, tačiau moteris norėtų išbandyti Slovakijoje teikiamą pagalbą.
Milanos istoriją galite sekti ir grupėje, kurioje teikiama pagalba sergantiems vaikams, „Vilties spindulėlis“
Jei norite prisidėti prie mergaitės gerovės, tai galite padaryti šiais būdais:
Gavejas: Natalija Bernatovič. Bankas: SEB. Banko kodas: 70440. Banko CWIFT kodas: CBVILT2X. Sąskaitos numeris: LT407044060008261838. PAYPAL:[email protected] Mokėjimo paskirtis: parama Milanai.
