Norvegų ir lietuvių bendradarbiavimo patirtis
Norvegijoje, kuri dar vadinama gerovės valstybe, sukurta sistema, gebanti pasirūpinti visais vaikais, taip pat – ir kurčneregiais, todėl šios šalies patirtis Lietuvos specialistams ypač vertinga.
Kurčneregių vaikų pasaulyje gimsta nedaug, Norvegijoje šiuo metu jų yra apie aštuonias dešimtis. Jų gyvenimo trukmė gali būti įvairi – priklauso nuo diagnozuoto sindromo, taip pat – nuo vaikams teikiamos pagalbos ir priežiūros. „Vis dėlto šių vaikų gyvenimo trukmė nuolat ilgėja, medicina padeda jiems išgyventi ir gyventi“, – pabrėžia P. Lorentzenas.
Pasak LASUC kurčneregių mokytojos Dalios Taurienės, nėra žinoma, kiek kurčneregių vaikų gyvena Lietuvoje. „Labai dažnai kurčneregystė pasislepia po kitomis diagnozėmis. Dažniausiai tai būna autizmas. Kurčneregis vaikas neužmezga akių kontakto, nebendrauja su aplinka, turi keistų elgesio formų, todėl tarnybų specialistams lengviausia pamatyti tai, ką šiuo metu diagnozuoti labai populiaru. P. Lorentzenas sakė, kad panaši situacija buvo ir Norvegijoje, tiesa, prieš penkias dešimtis metų“, – pasakoja D. Taurienė.
Jos teigimu, pastebėti kurčneregį vaiką – dar ne viskas, reikia žinoti, ką toliau daryti. „Labai dažnai tarnybų specialistai tokių vaikų net netiria – geriausiu atveju pavarto pateiktus dokumentus, galbūt įrašo regos ir klausos sutrikimą. Paskui vaikams tiesiog nustatomas įvairiapusis raidos sutrikimas. Gaila, bet Lietuva nepasirengusi priimti kurčneregių vaikų, būti su jais. Perfrazuojant puikiai visiems žinomo amerikietiško filmo pavadinimą, galima teigti – šioje šalyje nėra vietos kurčneregiams, kaip, beje, ir kitiems itin sunkią negalią turintiems vaikams“, – apgailestauja D. Taurienė.
Jos teigimu, labai liūdina ir tai, kad net 21-ajame amžiuje Lietuvoje tėvams, susilaukusiems itin sunkią negalią turinčio vaiko, užuot suteikus reikiamą pagalbą, tiesiog pasiūloma jį palikti ligoninėje.
Kurčneregių ugdymas – tik atgavus nepriklausomybę
D. Taurienė primena ir kurčneregių vaikų ugdymo įstoriją Lietuvoje. Sovietmečiu kurčneregių, kaip ir turinčiųjų daugybę kitų negalių, Lietuvoje tiesiog „nebuvo“. „Kalbėti apie kurčneregių mokymo ir ugdymo situaciją sovietmečio Lietuvoje būtų sunku. Apie tokius vaikus niekas negirdėjo, apie juos nežinojo. Kurčneregiai vaikai buvo laikomi nemokytinais, remiantis to meto taisyklėmis, jie negalėjo lankyti darželių ar mokytis mokyklose. Buvo tik globos įstaigos – vienintelė alternatyva pasiryžusiems tokius vaikus auginti namuose“, – pasakoja D. Taurienė.
Vos Lietuvai atgavus nepriklausomybę, norvegai specialistai ėmėsi padėti kurti mūsų šalyje kurčneregių vaikų ugdymo ir lavinimo sistemą. Užsimezgė itin glaudus bendradarbiavimas – norvegų specialistai bent du ar tris kartus per metus atvykdavo į Lietuvą, lietuviai vykdavo susipažinti su Norvegijos patirtimi. Profesorius P. Lorentzenas buvo tarp pirmųjų, atvykusių padėti lietuviams. Tuometė situacija mūsų šalyje jį ir stebino, ir liūdino.
D. Taurienė mena, jog tuo metu Lietuvos specialistai aktyviai ėmėsi po visą Lietuvą ieškoti kurčneregių vaikų. „Tada dar nebuvo tokių griežtų duomenų apsaugos įstatymų. Sužinoję, kad kur nors Lietuvos provincijoje yra vaikelis, kuris blogai mato, važiuodavome pas jį. Taip vaikų ieškojome dešimtį metų. Kai suradome dešimt, kartu su keturių šalių atstovais kreipėmės į Švietimo ir mokslo ministeriją, kad būtų atidarytas skyrius kurčneregiams ugdyti. Taip 2003 metais atidarytas LASUC skyrius“, – pasakoja specialistė.
Šis skyrius buvo skirtas padėti Lietuvos žmonėms, Pedagoginėms psichologinėms tarnyboms atrasti, pažinti, dirbti su kurčneregiais vaikais. „Kurčneregystė išskiriama iš kitų kaip itin sunki negalia. 2004-aisiais prisiminta ir Europos Parlamento deklaracija, kur numatyta kurčneregių teisė į individualų ugdymą, individualų vertėją, jei jam reikia gestų kalbos. Kad būtų užtikrintos šių žmonių teisės, jiems reikia atskiro žmogaus, kuris padėtų mokytis gyventi, suprasti, kas vyksta aplinkui“, – aiškina D. Taurienė.
Dar bevažinėdami po užsienio šalis, Lietuvos specialistai 1997 metais Danijoje pamatė knygelę, kuri jiems pasirodė labai įdomi ir naudinga. Tai buvo L. Holmen „Valia ir šviesa“, kur aprašyta mokytojos, 17 metų dirbusios su kurčnerege Kaja, patirtis.
Pasak D. Taurienės, ši knyga pasirodė labai vertinga visiems specialistams, ieškantiems kontakto su ypač sunkią negalią turinčiais žmonėmis. Vis dėlto lėšų knygai išleisti lietuvių kalba nebuvo gauta, nors LASUC kreipėsi į Sorošo fondą, Švietimo ir mokslo ministeriją. Pinigų paieškos užtruko, todėl „Valia ir šviesa“ lietuvių kalba pasirodė tik 2018 metais.
Spalio 20 d.
Lapkričio 4 d.
Kovo 21 d.
Pristatyme – ir Kajos tėtis
Į knygelės pristatymą Lietuvoje atvykęs pagrindinės knygos herojės Kajos tėtis P. Lorentzenas nemažai dirbo su negalią turinčiais vaikais. Šiuo metu jis dėsto studentams, dirbantiems su psichologinę traumą savo šeimose patyrusiais vaikais.
D. Taurienė pasidžiaugia, kad profesorius padeda Lietuvos specialistams jau nuo 1995 metų. P. Lorentzenas nuoširdžiai pamilo Lietuvą, mokosi lietuvių kalbos. Jis pats rašo knygas, į kurias sudeda ir Lietuvos specialistų, ugdančių itin sunkią negalią turinčius vaikus, patirtį.
Profesorius pasakoja, kad 1989 metais gimusiai Kajai iš karto buvo nustatyta Trisomija 13, arba Patau sindromas. Tai – atsitiktinė genų mutacija, specialistai taip ir nenustatė sutrikimo priežasties. Netrukus po gimimo šeima sužinojo, kad mergaitė nemato ir negirdi. Pasak P. Lorentzeno, nedaug su tokia diagnoze gimusių vaikų išgyvena ilgiau nei metus. Vis dėlto Kaja mirė sulaukusi 21-erių. „Buvo labai daug laimingų akimirkų, taip pat – daug labai sunkių. Jei ne specialistų, kurie nuoširdžiai dirbo su dukra, pagalba, būtų buvę labai sunku“, – pripažįsta profesorius.
Prisimindamas Kajos istoriją jis pasidžiaugia, kad Norvegijoje sukurta sistema, kuri rūpinasi visais vaikais. Kai Kajai sukako trys mėnesiai, jai padėti suburta specialistų grupė, kurią sudarė gydytojas, kineziterapeutas, logopedas, ergoterapeutas, slaugas, socialinis darbuotojas.
Pasak P. Lorentzeno, labai svarbu, kad su kurčneregiu vaiku dirbtų žmonės, kurie gebėtų priimti itin sunkią negalią turintį vaiką. „Kad ir kiek metodikų pirktume, kiek bandytume ugdyti vaikus, turinčius įvairių raidos sutrikimų, visų pirma reikia turėti žmogų, mokytoją, kuriam rūpi sunkią negalią turintys vaikai, kuris nori juos priimti, suprasti, padėti. Norint suprasti kurčneregį, reikia labai daug žinių ir patirties“, – tvirtina profesorius.
Kaja anksti pradėjo lankyti darželį, skirtą kurčneregiams. Ten šeima ir susipažino su Liv Holmen, kuri suprato, kad svarbiausia tokių vaikų ugdymo dalis – meilė. Visą laiką mokytoja dirbo apsikabinusi Kają, kad būtų kuo arčiau jos. P. Lorentzenas teigia, kad kurčneregiui egzistuoja tik tie dalykai, kuriuos jis gali paliesti, todėl ugdymo procesas vyksta pagal principą „iš kūno į kūną“. Pedagogė nuoširdžiai pamilo mergaitę, buvo jai tarsi antra mama.
„Kurčneregiui vaikui niekas nėra savaime suprantama – nei suvokti ir pasinaudoti savo artimųjų meile, nei pasijusti pasaulio bamba. Kurčneregiui vaikui meilę ir dėmesį reikia perduoti labai konkrečiai, nes daugybė emocinių niuansų, kuriuos mes paprastai perteikiame žvilgsniu ir balsu, jiems lieka nepasiekiami. Toks vaikas suvoks mūsų meilę per mūsų veiksmus, t. y. tai, kaip mes sugebame iš chaoso sukurti saugumą, iš nerimo – ramybę, iš vienatvės – bendrystę. Siekiant su kurčneregiu vaiku kurti abipusį emocinį ryšį, ankstyvosios sąveikos elementai – artumas, fizinis kontaktas – bus svarbūs ne tik pirmaisiais jo gyvenimo metais, bet ir visą jo gyvenimą“, – knygoje rašo L. Holmen.
Vietoj akių kontakto, kurio nematantis vaikas užmegzti negali, mokytoja naudojo karolius, kuriuos užsidėdavo per kiekvieną susitikimą su Kaja. Per šį papuošalą mergaitė atpažindavo mokytoją, į juos įsikabindavo, kad jaustųsi saugi. Pedagogė atrado daugybę savitų ugdymo metodų, kurie padėjo jai prasibrauti į mergaitės vidų, užmegzti kontaktą su ja. Juodvi kartu kūrė gestus, kuriuos naudojo ugdymo procese.
Knygoje „Valia ir šviesa“ išsamiai aprašyta, kaip mokytojai pavyko padėti Kajai tapti harmoningu, saugiu, bendraujančiu ir kupinu gyvybės vaiku. Padedant tėvams ir specialistams, Kaja galėjo atsiverti ir parodyti savo galimybes, potencialą, kurio iš pradžių niekas nedrįso nė tikėtis iš vaiko, turinčio tokį sudėtingą sindromą.
„Tikimės, kad knyga bus įdomi ir naudinga visiems tėvams, pedagogams, auginantiems ir ugdantiems neįgalius vaikus. Tenka tik apgailestauti, kad „Viltis ir šviesa“ kol kas nėra laisvai prieinama su itin sunkią negalią turinčiais žmonėmis dirbantiems specialistams“, – pabrėžė D. Taurienė, daug prisidėjusi prie to, kad knyga pasirodytų lietuvių kalba.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
