Londono pakraštyje įsikūrusi Jolita su šeima – vyru ir dviem vaikais – gyveno įprastą gyvenimą: namuose netrūko atžalų klegesio ir šurmulio. Netrūksta ir dabar, kol mažasis Oliveris eina onkologinės ligos gydymo keliu.
„Mes esame labai tvirtai nusiteikę, kad mes pasveiksime. Kaip sakau, vieniems gripas, kuris išgydomas per savaitę, yra baisi liga. Mūsų ligos atveju tai užtruks daugiau nei dvejus metus, bet mes vienaip ar kitaip iš jos išsikapstysime, kitokių minčių net nėra“, – pozityviai sako moteris.
Viskas įvyko žaibiškai
Moteris pasakoja, kad jaunesnysis sūnus visada buvo sveikas, nors neaplenkdavo sloga ar kosulys, ligoninėse lankytis beveik netekdavo. Ir įtarimų, kad jis serga klastinga liga, nebuvo, nes nepasireiškė ligai būdingi simptomai. Pati Jolita sako – viskas įvyko labai staigiai.
„Sūnui vakare sukilo temperatūra, naktį, prabudęs atsigerti pieno, jis negalėjo atsisėsti, nes skaudėjo nugarą. Galvojome, kadangi naktis, gal jis labai pavargęs, bet ryte nubudęs jis nebegalėjo pats nei atsisėsti, nei atsistoti“, – prisimena ji.
Nieko nelaukiant buvo išskubėta į ligoninę, kur dėl sutrikusios sistemos veiklos teko pralaukti ne vieną valandą, kol sulaukė gydytojo apžiūros.
„Sūnus sėdėjo patogiai įsitaisęs vežime, judino rankas, kojas, neatrodė, kad kas būtų negerai, kol nepajudindavo liemens srities. Tada jam pradėdavo labai skaudėti ir jis verkdavo. Pirminis gydytojų atsakymas buvo, kad galbūt kažkas sužeista, atsitikę su stuburu.“
Atlikus kraujo tyrimus, buvo paskirtas ir MRT tyrimas, kurį galėjo atlikti tik kitą rytą, todėl buvo paguldyti į ligoninę laukti reikiamų apžiūrų.
„Naktį mus perkėlė į privačią palatą – tada jau supratau, kad kažkas ne taip, nes atskiros palatos skiriamos tik išskirtiniais atvejais. Gydytoja naktį pradėjo manęs klausinėti, ar atvyks tėtis, kada jis ateis.
Atvirai paklausiau gydytojos, ar ji žino, kas mano sūnui, į ką ji atsakė, kad žino, bet nenorėjo nieko sakyti, kol pati neatsivėriau ir nepasakiau, kad esame turėję vėžio atvejų šeimoje. Tada ji pasakė, kad sūnui – vėžys, bet nepasakė, koks“, – pasakojo mama.
Ryte, prieš atvykstant vyrui, Jolita parašė jam žinutę, kad būtų pasiruošęs, susidėliojęs mintis į vietas, nes naujienos prastos.
Stipresni už diagnozę
Kai jau buvo kartu, liepos 4-ąją gydytojai pranešė: Oliveriui diagnozuota leukemija, dar naktį vietinė ligoninė susisiekė su viena didžiausių ir geriausių vaikų ligoninių Londone, kuri davė nurodymus, kokius vaistus pradėti lašinti. Kitą dieną jie jau buvo perkelti į minėtąją ligoninę.
Pašnekovė pasakoja, kad po diagnozės sūnui buvo atlikti genetiniai tyrimai – bekalbant su giminėmis paaiškėjo, kad ir jo tėtis turi Li-Fraumeni sindromą, kuris didina tikimybę susirgti vėžiu. Įprastai genetinių tyrimų atsakymų laukimas užtrunka nuo pusės metų iki metų, tačiau šeima jų sulaukė po mėnesio:
„Pirminis atsakymas buvo neigiamas, bet po savaitės gydytojas paskambino ir pasakė, kad, vis dėlto, jis yra teigiamas. Dėl to dabar bandoma modifikuoti jo gydymą, kad būtų kuo mažesnė tikimybė ateityje atsirasti tolimesniems vėžiniams susirgimams.
Oliveris šiuo metu yra pirmas tokio amžiaus ligonis Jungtinėje Karalystėje, turintis šį retą genetinį sindromą.“
Jolita atvira – visą susiklosčiusią situaciją lydėjo šokas, tačiau šeima greitai save mobilizavo ir į galvą neįsileido nė vienos neigiamos minties, nė vieno klausimo, kodėl ar už ką jiems teko toks gyvenimo iššūkis.
„Priėmėme, kad yra kaip yra, reikia iš to išsikapstyti. Nėra kitų minčių, tik kad mes pasveiksime ir darome viską, kad tai išsipildytų“, – šypteli pašnekovė.
Pirmąjį mėnesį mažajam Oliveriui buvo skirtas gydymas steroidiniais vaistais ir chemoterapija. Šis laikotarpis nebuvo lengvas: vaistų poveikis susilpnino sūnaus kojytes, po pirmojo chemoterapijos kurso antrasis nebegalėjo būti skirtas:
„Kai po kelių dienų pertraukos nuvažiavome pradėti antrąją chemoterapiją, vaikui ryte pradėjo skaudėti pilvuką. Gydytojams atlikus rentgeno tyrimus, paaiškėjo, kad prasidėjo problemos su kasa, pradėjo rinktis skysčiai.
Gydytojai galvojo, kad prireiks operacijos, bet tai nepasitvirtino – skysčiai pasišalino patys. Vėliau mums pasakė, kad sūnus yra alergiškas konkrečiai chemoterapijai ir antro kurso jie negalės tęsti, nes tai per daug pavojinga.“
Džiuginantys pokyčiai
Dabar berniukas gydomas 2015 metais pasaulinėje rinkoje pasirodžiusiais vaistais: per ranką į pagrindinę arteriją įvestas kateteris, 24 valandas per parą jis vaikšto su kuprinytėje paslėptu mažu aparatu, iš kurio vaistai kapsi pastoviai.
„Šių vaistų pagalba yra auginamos teigiamos ląstelės ir taip iš organizmo bandomos savaime išstumti blogosios ląstelės.
Labai tikimės, kad jis veiks, bet kol kas nežinome, ar jis veiksmingas – laukia kaulų čiulpų tyrimai ir bus stebimas veikimas.
Bet gydytojai mums pasakė, kad gydymas, kad ir koks jis būtų, nebus nutrauktas, kol bus gautas šimtaprocentinis atsakymas, kad visos vėžio ląstelės išmirė“, – gydytojų atsidavimu pasidžiaugia Jolita.
Kol kas laukia dar vienas kursas vaistų, vėliau bus sprendžiama, ar bus imamasi chemoterapijos, pritaikytos būtent Oliveriui.
Jei viskas gerai ir nekyla jokių problemų, kurias reikėtų spręsti čia ir dabar, kas keturias dienas Oliveriui tenka keliauti į ligoninę. Tai būna vieni sunkiausių momentų:
„Kiekvieną kartą jam reikia imti kraują, keisti tvarsčius – tai būna žviegimo maratonas. Šiuo metu mes trise turime jį laikyti, kad seselės galėtų atlikti savo darbus. Kai seselės bando pakeisti tvarsčius ant rankos, kur įdurtas kateteris, jis nuo rėkimo būna toks šlapias, kad pleistrai net nelimpa.
Labai sunku tai stebėti, bet seselės pripratę prie tokių vaizdų, ramina mus, kad viskas gerai. Ir patys suprantame, kad kitaip negalime, reikia lankytis ligoninėse, nes tik taip galime jam padėti, jį išgelbėti.“
Kad ir su kokiais iššūkiais tenka susidurti, Jolita su šypsena pasakoja apie sūnaus progresą – po steroidinių vaistų vartojimo jis sunkiai vaikščiojo, paeidavo vos porą žingsnelių ir krisdavo, o dabar Oliveris laimingas bėgioja.
Be to, jau atauginėja plaukučiai, su kuriais teko atsisveikinti gydymo metu. Tačiau Oliveriui buvo žymiai drąsiau, kai plaukus nusikirpo ir brolis.
Gydanti pozityvumo galia
Visa sūnaus istorija Jolita dalinasi ir socialiniuose tinkluose, „Oliver‘s Fighting Leukaemia“ feisbuko paskyroje. Tai ji sako daranti norėdama skleisti pozityvą ir gauti jį iš kitų, nes tai turi gydančią galią.
„Kaip sakau, mums nereikia gailesčio, mums reikia žmonių palaikymo, šypsenų ir juoko, kad kiti žiūrėdami į mano vaiką matytų, koks jis nuostabus. Pozityvumo nukreipimas į mus yra tai, kas mus gydo ir šildo“, – atvirai sako moteris.
Ir pasiteiravus, ar nebūna momentų, kai apninka niūrios mintys ir klausimai, už ką jiems teko tokie gyvenimo iššūkiai, moteris tvirtai atsako: nė minutę negalvoja apie tokius dalykus.
„Per šiuos mėnesius nebuvo kaltinimų ar klausimų – mes turime pasitikėti gydytojais, seselėmis, visa komanda. Nė akimirką jais nesudvejojome, nes matome, kad jie supranta savo darbą ir daro viską, kad sūnui būtų kuo geriau.
Ir kitiems sakau – tik neužduokite sau klausimų, kodėl ar už ką visa tai. Aš tikiu, kad mes kiekvienas ateiname į šį gyvenimą turėdami tikslą ir karma bet kada gali atsisukti į mus.
Klausdami, už ką man, pasakome, kad geriau taip būtų ne man, linkime to kažkam kitam. Bet linkėti kažką blogo kitam nėra gyvenimo tikslas“, – teigė ji.
Dalindamasi savo šeimos istorija, Jolita pabrėžia, kad labiausiai nori įkvėpti kitiems pozityvumo ir paskatinti nenuleisti rankų, kad ir kaip būtų sunku. Juk sakoma, kad gyvenime negauname iššūkių, kurių negalime įveikti.
„Svarbiausia, nelaidokime anksčiau laiko nei vaikų, nei suaugusių. Su visomis ligomis yra įmanoma susitvarkyti, tik reikia laiko. Vienoms ligoms reikia kelių dienų, kitoms poros metų.
Kovokime, nes tikrai verta. Labai gaila, kad daugelis tai supranta tada, kai jau būna per vėlu. Bet niekada nepasiduokite“, – įkvepiančia žinute dalijasi Jolita.
Prieš 20 metų su a.utizmu ar da.uno sindromu būvo 2-3 vaikai 1000 mokinių turinčioj mokykloj, dabar vien vaiko klasėje 3 tokie vaikai.
