• tv3.lt antras skaitomiausias lietuvos naujienu portalas

REKLAMA
Komentuoti
Nuoroda nukopijuota
DALINTIS

18-metė Barbora Virbickaitė – viena iš milijono, sergančių tokia liga. Pūslinė epidermolizė. Tai diagnozė, kurią jos tėvai išgirdo vos gimus mergytei.

18-metė Barbora Virbickaitė – viena iš milijono, sergančių tokia liga. Pūslinė epidermolizė. Tai diagnozė, kurią jos tėvai išgirdo vos gimus mergytei.

REKLAMA

Ir nors ligos pavadinimas skamba itin moksliškai, tv3.lt tinklalaidėje „Sveikatos DNR“ dalyvavusi Barboros gydytoja Rūta Maciulevičienė sako, kad ją, paprastai sakant, galima prilyginti antro laipsnio nudegimui.

„Įsivaizduokite, kaip skauda, kai nusidegini su karšta keptuve. Susidaro žaizdos. Tai tokios žaizdos yra ant viso Barboros kūnelio. Ir, deja, šiai dienai nėra jokio gydymo, galinčio padėti“, – sako medikė.

Geną perduoda tėvai

Pasak gydytojos, sunkiausia epidermolizės forma nesuderinama su gyvybe. Kaip teigia R.Maciulevičienė, Barbora serga sunkiausia su gyvybe suderinama epidermolizės forma – tai distrofinė, randėjanti, genetinė epidermolizė.

„Yra genas, kuris nulemia neteisingą kalogeno nebuvimą. Jį, paprastai tariant, neša abu tėvai, patys to nežinodami. Jie neserga, tačiau abu atneša geną vaikui.

REKLAMA
REKLAMA

Vaikas jį gauna ir tada pasireiškia klinikinė šios ligos forma.

Distrofinė, randėjanti forma ir yra tai, kas sukelia audinių distrofiją. Sutrinka audinių mityba, prarandami nagai, išplonėja oda. Tai – nesibaigiantis procesas“, – sako gydytoja.

REKLAMA

Dėkoja padedantiems

Pati Barbora, kuriai jau 18, sako, kad kai buvo vaikas, itin sunkiai priėmė ligą. Ji dažnai klausdavo savęs, už ką jai tokia liga ir kodėl negali gyventi taip, kaip gyvena kiti vaikai: „Negalėjau spardyti kamuolio, nes reikėjo žiūrėti, kad nenugriūčiau. Negalėjau ropinėti, turėjau iškart pradėti vaikščioti.

Jei nuvažiuodavome prie jūros, tai iškart po maudynių man reikėdavo nuplauti kojas vandeniu, kad nesibaigtų kraujo užkrėtimu. Atrodo, kai pasakoji, kad tai paprasti dalykai, tačiau iš tiesų tai didelis darbas, reikalaujantis daug laiko.

REKLAMA
REKLAMA

Kiekvieną dieną savo kūno priežiūrai aš skiriu apie dvi valandas. Viskas priklauso nuo to, kokio didumo žaizdos.

Dabar nebėra tiek panikos, nesijaudiname, nes susigyvenome su liga.“

Barboros mama Judita ne kartą yra pasakojusi apie dukros ligą, o šiandien ir pati Barbora viešai dėkoja visiems, kurie jai yra padėję. Jos žodžiai apie žmonių gerumą ir neabejingumą jos šeimai, spaudžia ašarą: „Dėkoju tiems, kurie palaiko. Aš labai vertinu paramą, pagalbą. Žmonės labai remia, galiu keliauti po reabilitacijas, kurios man itin padeda ir yra veiksmingos.“

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA

Apie tai, kaip gyventi su pūsline epidermolize ir kaip kasdien gydosi 18-metė Barbora, kviečiame žiūrėti naujausioje „Sveikatos DNR“, kurią rasite straipsnio pradžioje.

Visą tinklalaidę žiūrėkite čia:

Tinklalaidę galite žiūrėti ir TV3 televizijos YouTube kanale:

Apie ką kalbėjomės:

00:00 temos ir pašnekovų pristatymas

02:00 pūslinė epidermolizė – kas tai?

05:00 rečiausia epidermolizės forma

06:00 epidermolizės gydymas

08:00 Barboros kasdienybė

12:00 lygina su antro laipsnio nudegimu

14:00 sąnarių kontraktūra

17:00 vidinė stiprybė

20:00 patyčios ir replikos

24:00 vidinių organų pakenkimas

26:00 reabilitacijos nauda

28:30 savarankiškai mokasi kalbų

31:00 reabilitacija užsienyje

34:20 viešumo galia

38:00 antra laidos dalis 

30:00 nemigos problema

32:00 kaip įveikti nemigą

34:00 patarimai kaip užmigti

Laidą „Sveikatos DNR“ žiūrėkite kiekvieną pirmadienį 19 val. naujienų portale tv3.lt, platformoje TV3 Play ir TV3 televizijos „YouTube“ kanale.

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKOMENDUOJAME
rekomenduojame
TOLIAU SKAITYKITE
× Pranešti klaidą
SIŲSTI
Į viršų