Ilgus metus hemofilija sergantys pacientai kentėdavo nuo spontaninių kraujavimų į sąnarius ar raumenis, kurie ilgainiui versdavo ne tik gyventi su nepakeliamais skausmais, bet ir sukeldavo neįgalumą. Siekiant kuo labiau sumažinti kraujavimų riziką, anksčiau buvo ribojamas sergančiųjų fizinis aktyvumas ir daugelis kitų sveikiems asmenims įprastų užsiėmimų, o anksčiau buvęs vienintelis gydymo būdas apsunkindavo pacientų kasdienybę.
„Ilgą laiką vienintelis būdas gydyti hemofiliją buvo pakaitinė faktorių terapija, kai pacientams skiriami medikamentai, kurių sudėtyje yra trūkstamo krešėjimo faktoriaus. Bendra tokių medikamentų savybė – juos reikia leisti į veną apie tris kartus per savaitę. Dėl ribotų gydymo galimybių pacientams tekdavo prisitaikyti ir išmokti gyventi su hemofilija. Ligonio sveikatos priežiūroje neretai dalyvaudavo visa šeima – ir seneliai, ir tėvai, ir broliai bei seserys“, – pasakoja gydytojas hematologas Kazimieras Maneikis.
Tačiau šiandien, mediko teigimu, egzistuoja nauji gydymo būdai, kurie ne tik leidžia efektyviau valdyti hemofiliją, bet ir suteikia pacientams galimybę gyventi ligos nevaržomą gyvenimą: keliauti, sportuoti ar užsiimti bet kokia kita fizine veikla.
Savarankiškas ligos valdymas: injekcijos vos kartą per mėnesį
Praėjusiame dešimtmetyje mokslo pažanga lėmė naujos kartos vaistų – nefaktorių terapijos – sukūrimą, kuris iš esmės pakeitė šios ligos gydymą.
Didžiausiame Belgijos hemofilijos centre Briuselyje, kuriame gydoma apie 300 įvairaus amžiaus pacientų, stažavęsis K. Maneikis teigia, kad šiuo metu gyvename laikotarpiu, kurį galima pavadinti hemofilijos aukso amžiumi. Būtent nefaktorių terapija taikoma net 85 proc. Briuselio centro pacientų. Daugumai jų skiriama vos viena poodinė injekcija per mėnesį. Taip, anot K. Maneikio, užtikrinama stabili ir gera kraujavimų kontrolė ir normali gyvenimo kokybė, rašoma pranešime spaudai.
„Nefaktorių terapija paremtas gydymas padeda koreguoti krešėjimo sutrikimą nedidinant trūkstamo krešėjimo faktoriaus koncentracijos. Pagrindiniai šio gydymo privalumai – vaistai leidžiami nebe į veną, o į poodį. Svarbu tai, kad stabiliam vaistų veikimui įprastai pakanka vienos ar dviejų dozių per mėnesį.
Nefaktorių terapija itin reikšminga ir sergantiesiems sunkia hemofilijos forma, dėl kurios tradicinė faktorių terapija tampa neefektyvi. Dabar šis gydymo būdas prieinamas visiems hemofilija sergantiems pacientams. Vakarų valstybėse, kuriose sveikatos apsaugai skiriamas didelis finansavimas, didžioji dalis pacientų gydomi būtent nefaktorių terapija. Pavyzdžiui, hemofilijos centre Belgijoje šis gydymas taikomas įvairaus amžiaus pacientams – nuo vos kelių mėnesių iki 88 metų“, – pabrėžia medikas.
Pasak specialisto, taikant naująjį ligos gydymo būdą, pacientų gyvenimo trukmė nebeatsilieka nuo hemofilija nesergančių asmenų. Be to, stabili ir efektyvi ligos kontrolė smarkiai sumažina ar visai panaikina spontaninius kraujavimus. Tai atveria duris į aktyvesnį gyvenimą – iš anksto planuojant ir tinkamai pasiruošus, pacientams galimi net ir su didesne traumų rizika susiję užsiėmimai, pavyzdžiui, kontaktinis sportas, slidinėjimas ir kt.
Lietuvoje – pasaulyje pripažintos gydymo galimybės
Kalbėdamas apie hemofilijos gydymo situaciją Lietuvoje, gydytojas hematologas K. Maneikis pabrėžia, kad čia pacientai turi tokias pačias gydymo galimybes kaip ir pažangiausiose pasaulio valstybėse. Tačiau analizuojant statistinius duomenis, mūsų šalyje nefaktorių terapija skiriama rečiau nei Vakarų valstybėse.
„Priežasčių galima įvardyti bent keletą: naujovių baimė, įpročių laikymasis, edukacijos trūkumas bei galimas mažesnis nei Vakarų valstybėse pasitikėjimas sveikatos sistema. Kita vertus, vertinant naujai nustatytos hemofilijos gydymo statistinius rodiklius, stebimos besikeičiančios tendencijos. Jaunosios kartos tėvai domisi tarptautinių organizacijų teikiama informacija, gilinasi į ligą ir gydymo galimybes. Pastebime, kad hemofilijos gydymo pokyčiai palaipsniui vyksta, o ateityje, tikiu, nefaktorių terapija taps pagrindiniu hemofilijos gydymo būdu“, – teigia gydytojas.
