Kretingos rajone gyvenanti Mikalauskių šeima augina tris atžalas. Gvidas – vidurinysis vaikas, kuriam nuo gimimo buvo diagnozuota apibusė ausų landų atrezija, kaušelių displazija (neišsivystymas) ir klausos sutrikimas. Jo diagnozė matoma ir plika akimi, mat berniukas neturi ausyčių, jų vietoje yra tik nedidelės užuomazgos.
Gvidas – vienas iš „Išsipildymo akcijos 2020“ herojų. Tam, kad jis gerai viską girdėtų ir taip pagerintų savo gyvenimo kokybę, berniukui reikia specialaus procesoriaus ir dviejų klausos implantų, kurie kainuoja kiek daugiau nei 11 tūkstančių eurų.
Berniukas gimė be ausyčių
Gvido mama Kristina pasakoja, kad laukdamasi antrojo vaiko neturėjo nė menkiausių įtarimų, kad kas nors gali būti ne taip. Nėštumas buvo sklandus, berniukas gimė laiku pagal nustatytą terminą, tačiau pirmąsias tris dienas jo būklę stebėjo medikai.
„Buvo klausimas, ar jis išgyvens, nes Gvidas gimė su įgimtu širdies dešinio skilvelio pertvaros defektu – dviem skylutėmis, per kurias patenka daugiau kraujo ir vaikas gali tiesiog uždusti. Gydytoja man taip ir pasakė – stebėk vaiką pirmas tris paras, nes gali uždusti.
Aš bijojau užmigti, klausiausi vaiko kvėpavimo ir vis liečiau jo rankytes, ar šiltos. Prisnūdusi nežinojau, ar jis dar bus šalia... Iš gimdymo namų mus perkėlė į vaikų ligoninę, tada į Vilnių, vis stebėjo širdį, kaip jis vystosi ir panašiai. Į namus sugrįžome tik po mėnesio laiko“, – pasakoja Gvido mama.
Tačiau kur kas labiau nei bėdos su širdimi šeimą ir visko mačiusius medikus nustebino tai, kad berniukas gimė ne ausyčių.
„Buvome girdėję apie kitokius sutrikimus, bet kad vaikas gimtų be ausų... Tai tikrai buvo kaip iš giedro dangaus. Buvo šokas ir mums, ir giminėms, ir aplinkiniams, ir net patiems gydytojams. Vienas gydytojas manęs net paklausė – gal tu narkotikus vartojai, nes aš tokio apsigimimo nesuprantu.
Aš pasakiau, kad mes su vyru nevartojame alkoholio, nerūkome, neturime jokių žalingų įpročių, apie narkotikus nėra nė jokios minties. Gydytojai tiesiog garsiai spėliojo, iš kur vaikui toks apsigimimas“, – prisimena Kristina.
Vėliau ji kartu su vyru atliko genetinius tyrimus. Paaiškėjo, kad jie nėra nešiotojai, todėl pirma dukrytė ir jaunesnis Gvido brolis gimė sveiki. Ateityje Gvido vaikai taip pat gimtų neturėdami šio sutrikimo, todėl ši žinia šeimai buvo labai svarbi. Bet atsakymas, kodėl taip nutiko berniukui, iki dabar lieka neaiškus:
„Žinome tik tiek, kad kažkas reto įvyko gimdoje, bet niekas to nepaaiškino. Kas atsitiko, kodėl atsitiko – atsakymų nėra.“
Sureagavo į barškučio garsą
Pirmos medikų prognozės buvo negailestingos – jie Kristinai pasakė, kad jos sūnus tikrai niekada negirdės, mat jokių implantų ant neišsivysčiusių ausų neįmanoma uždėti, o ir šeima tam neturėtų tiek pinigų. Moteris neslepia, kad tokie žodžiai labai skaudino ir glumino, nes tą akimirką labiau už viską norėjosi sulaukti medikų palaikymo.
Tačiau net ir sulaukę niūrių prognozių, Kristina su vyru nepasidavė ir nenuleido rankų. Keturis mėnesius jie vežiojo berniuką pas specialistus, kurie atliko įvairius tyrimus, o vilties žiburėlį rado Kauno klinikose.
„Ten mums pasakė, kad yra galimybė, yra tokia BAHA juostelė, kuri kaip tik tuos pareis. Tačiau implantą įdėti bus galima tik tokiu atveju, jei yra išsivystęs vidinis nervas. Gvidui darė tyrimus, bet gydytojas pasakė, kad nervo nėra, todėl jam padėti negalės.
Mes negalėjome tuo patikėti – žinai, kad yra galimybė, stengiesi, ieškai, bet gaunasi užburtas ratas, kai tau vėl pasako, kad ne, nepavyks“, – išgyvenimais dalijasi moteris.
Ji prisimena, kaip grįžus namo vyras į rankas paėmė barškutį, į kurio garsą berniukas netikėtai sureagavo:
„Vaiko akytės pasidarė didelės, jis pradėjo verkti, supratom, kad jis reaguoja. Jei nebūtų nervo, jis juk nieko negirdėtų... Vėl skambinau gydytojai, su ašaromis ir emocijomis papasakojau visą situaciją ir ji pasakė, kad atvažiuotume po 4 mėnesių, mums bus paruošta BAHA juostelė.
Kai padėjau ragelį, taip ir atsisėdau, kur stovėjau. Prieš dvi valandas pasakė, kad vaikas negirdės ir atėmė tą galimybę, o dabar viskas keičiasi, keičiasi visos mūsų šeimos gyvenimas. Tas žaisliukas mus išgelbėjo...“
Gvidui gavus BAHA juostelę, mama jautėsi lyg danguje
Kai Gvidui buvo 8 mėnesiai, ilgai lauktas stebuklas įvyko ir jam buvo uždėtas klausos implantas.
„Nesuklysiu pasakydama, kad mes pirmi Lietuvoje gavome tą BAHA juostelę, gydytojai sakė, kad pataikėm kaip į laimės vežimą. Mes jį gavome pačiu laiku, nes tai buvo labai svarbu jo kalbai, vystymuisi.
Kai gavau implantą ir laikiau jį rankose, supratau, kad gavau vaiko gyvenimą, vaiko ateitį. Mes gavome vilties ir mūsų gyvenime viskas pasikeitė“, – džiaugsmo neslepia Kristina.
Ji puikiai prisimena akimirką, kai uždėjo klausos implantą ir jos sūnus pirmą kartą sureagavo į aplinkos garsus:
„Reikėjo uždėti ramiai, kad vaikas suprastų, iš kur tas garsas eina. Tada pradėjau jį kalbinti – Gvidai, čia mama...Jis iš pradžių pradėjo dairytis, tada sustingo, vėl dairėsi. Mačiau, kad jis reaguoja.
Po to su vežimu išvažiavome į lauką. Kai pravažiuoja mašina, jis atsuka galvytę... Man laimės ašaros buvo, tai reikia išgyventi. Kai gali vaikui suteikti galimybę girdėti, kai jis girdi tave, emocijos yra labai džiaugsmingos. Jis atsuka galvą ir atrodo, kad tu pati esi danguje.“
Kristina neslepia, kad 8 mėnesius ji buvo emociniame dugne, patyrė daug sunkių akimirkų, nieko nenorėjo, tačiau klausos implantas visos šeimos gyvenimą nudažė naujomis spalvomis, suteikė vilties.
Reikalinga nauja įranga
Gvidas augo, įvairių dalykų mokėsi kartu su mama namuose. Kristina nuolatos stebėjo jo reakciją, emocijas, aiškinosi, ar nesutrikusi jo raida. Laimei, berniukas jau nuo mažų dienų buvo labai imlus ir protingas vaikas.
Iki penkerių metų jis nešiojo BAHA juostelę, kuri užsideda ir nusiima, o vėliau atėjo laikas viršutinį procesorių implantuoti į galvytę.
„Kai implantavo aparatą, mes su juo pabuvome tik dvejus metus. Gvidui pradėjo skaudėti, tinti aplinkui, iš karto skambinom medikams. Jie pasakė, kad tiesiog yra trūkę, nes Gvido kaulas yra plonas ir silpnas.
Mes tikrai labai saugojomės, bet jam tiesiog nesilaiko viduje. Iš kitų to implanto neįmanoma iškrapštyti, nes jis suauga su kaulu, o Gvidui neįsistato, nesilaiko“, – pasakoja Kristina.
Išnirus vidinei implanto daliai, berniuką vėl teko operuoti, ją išimti ir perkelti į kairę pusę. Kurį laiką vėl viskas buvo gerai, tačiau prieš metus berniukui užteko šiek tiek pašokinėti ant batuto ir implanto dalis vėl išsijudino. Nors specialistai dar kartą bandė viską sutvarkyti, to padaryti nepavyko ir dabar Gvidas jau maždaug metus negali pilnavertiškai girdėti.
„Implantas yra galvoje, aplink jį nuolat paraudę... Laukiame, kol jį išims, bet išimant reikia iš karto dėti kitą implantą. Jam reikia moderniausio implanto, kuris yra magnetinis ir daug geresnis.
Pavyzdžiui, dabar mes einame keliu ir jis man sako – mama, apeik iš kitos pusės, nes aš nelabai girdžiu. Girdėjimo kokybė dabar tikrai nėra gera, o pakeitus implantą, tai pasikeistų, jam būtų kur kas lengviau girdėti net ir triukšmingoje aplinkoje, nes garsas eitų iš abiejų pusių, ne iš vienos“, – sako Gvido mama.
Gvidas noriai bendrauja su kitais
Nepaisant visų siųstų išbandymų, Gvidas be galo pozityvus, protingas ir energingas berniukas. Dar būdamas trečioje klasėje jis rajone pagarsėjo kaip itin ištvermingas bėgikas, mat be vargo nubėgo tokią distanciją, kurią įprastai bėga tik kur kas vyresni vaikai.
„Aš visą laiką juo didžiuojuosi, jo labai stiprus charakteris. Jis niekada man neleidžia verkti, nenori matyti, kad aš jaudinuosi. Vieną kartą pamačiusi jo žvilgsnį į mane, supratau, kad privalau tvardytis dėl jo, nes jam sunku mane tokią matyti“, – atvirai kalba Kristina.
Ji neslepia, kad yra buvę visko – ir emocinių prasiveržimų, ir nenoro ką nors daryti, tačiau visa šeima laikosi kaip komanda ir vienas kitą stumia pirmyn.
Moteris džiaugiasi ir tuo, kad Gvidas turi draugų, noriai bendrauja su kitais, yra mylimas.
„Paklausiu, ar jo neįžeidinėja klasės draugai dėl to, kad jis neturi ausyčių, bet jis sako, kad ne. Gvidas ir pats yra labai draugiškas, mokantis prieiti prie kitų, todėl didelių bėdų dėl to nekyla.
Žinoma, kai keitėme mokyklą, mums buvo labai sunku. Tarsi visą laiką nori laikyti prie savęs, saugoti, nes nežinai, kaip reaguos nauja aplinka, kaip gimnazijoje su juo elgsis kiti vaikai. Tikrai labai jaudinausi...
Buvome žiūrėję ir ausų protezus, bet Gvidas aiškiai pasakė, kad to nenori, jis sakė, kad jei kitiems vaikams jis nepatiks, tai lai ir nebendrauja, dėl kitų ausų jis nesiklijuos“, – pasakoja moteris.
Kartais jaučia kaltę sau
Ji pripažįsta kartais jaučianti kaltę dėl to, su kokiais sunkumais susiduria jos sūnus:
„Yra tos kaltės pačiai sau, kad išleidai jį į pasaulį ne tokį, koks jis turi būti...“
Tačiau Kristina niekada negalės savęs kaltinti dėl to, kad ko nors nepadarė, jog Gvidas galėtų gyventi kuo geresnį gyvenimą.
„Kartą buvome pas gydytoją, jis žiūrėjo į Gvidą ir pasakė – tu esi labai laimingas vaikas. Turi tėtį, mamą, jie tavęs nepaliko. O aš neįsivaizduoju, kaip būčiau galėjusi jį palikti, atiduoti... Tik stipriau apkabinau Gvidą ir supratau, kad nė už ką nebūčiau galėjusi taip pasielgti“, – sako Kristina.
Apie „Išsipildymo akciją“
„Išsipildymo akcija“ sėkmingai gyvuoja nuo 2003 metų. Per visus šiuos metus geros valios žmonės paaukojo beveik 10 mln. Eurų. Už suaukotas lėšas ligoninėms ir vaikams buvo nupirkta medicininė įranga, vaistai, atliktos operacijos, suteiktos reabilitacijos, pagerinta buitis. Iš viso akcijos metu buvo padėta daugiau nei 180-iai itin sunkių ligonių, kai kurie iš jų, tiesiogine to žodžio prasme, buvo prikelti gyvenimui.
Akcijos metu surenkamos lėšos skiriamos ne tik pavieniams vaikams gydyti, bet ir ligoninėms reikalingai medicininei įrangai įsigyti, kuri naudojama daugelio vaikų sveikatos problemas spręsti.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
