„Diabeto IQ“ stovykloje ne tik suteikiamos žinios apie ligos valdymą, bet ir kuriama bendrystė, padedanti šeimoms susidoroti su kasdieniais iššūkiais, kuriuos kelia šis nepagydomas sveikatos sutrikimas.
Klubo istorija ir vystymasis
„Diabeto IQ“ klubas savo veiklą pradėjo kaip Klaipėdos vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubas „Smalsučiai“, įkurtas dar 2001 metais. Laikui bėgant klubas plėtėsi, tapo ne tik Klaipėdos vaikų bei suaugusiųjų, bet ir visos Lietuvos diabetu sergančius asmenis vienijančiu klubu.
2021 metais klubas pervadintas į „Diabeto IQ“, o nuo 2023 metų rudens tapo skėtine organizacija, vienijančia devynis klubus įvairiuose Lietuvos miestuose .
„Tai lyg mūsų klubo atstovybės, kad galėtume su savo bendruomenės nariais užmegzti dar tvirtesnį ryšį ir kiekvienas jaustų bendrystę šioje nelengvoje nepagydomos ligos kelionėje“, – sako klubo ir projekto vadovė Dovilė Byčienė.
Plati veiklos įvairovė
„Diabeto IQ“ klubo vykdomų veiklų spektras labai platus. Kaip pasakoja D. Byčienė, tai apima asmenines konsultacijas, ir grupinius mokymus ligos valdymo, socialiniais, teisiniais klausimais, sergančių vaikų ir jų šeimų atstovavimą ugdymo įstaigose dėl diabetu sergančio vaiko integracijos ir priežiūros. Taip pat teikiama psichologinė, emocinė pagalba, konsultacijos ir praktinė pagalba diabeto technologijų klausimais.
Klubas organizuoja vasaros stovyklas atskirai šeimoms, kuriose auga diabetu sergantys vaikai, taip pat paaugliams, kurie mokosi ligą valdyti savarankiškai. Nuo 2019 m. yra leidžiamas žurnalas „Diabeto IQ“, kuriami edukaciniai filmukai diabetu sergantiems žmonėms ir plačiajai visuomenei. Bendruomenei suteikiama galimybė dalyvauti šviečiamojo pobūdžio paskaitose, parodose, supažindinančiose visuomenę su pirmaisiais ligos požymiais, ligos valdymo galimybėmis bei sergančių asmenų poreikiais.
„Trejus metus iš eilės kartu su „aukok.lt“ portalu kalėdiniu laikotarpiu turime paramos projektų, kurių metu surinktos lėšos naudojamos cukriniu diabetu sergančių žmonių poreikiams tenkinti. Pagal Klaipėdos savivaldybės finansuojamą projektą ruošiame palaikymo krepšelius (ligos pradžioje reikalingos priemonės, žaislai, skanumynai, metodinė medžiaga, palaikymo laiškai) naujai susirgusiems ir Klaipėdos vaikų ligoninėje gydomiems vaikams. Kaune toks pats projektas vykdomas remiant Tauro LIONS vyrų klubui“, – sako Dovilė Byčienė.
Stovyklos tikslai ir programos
Stovyklos tikslas yra padėti šeimoms, kuriose auga cukriniu diabetu sergantys vaikai, mokytis gyventi su šia liga.
„Vaikui nustačius cukrinį diabetą, „serga“ visa šeima – ne tik tėvai, bet ir broliai, seserys, artimesni giminaičiai, nes tai ypatingos priežiūros ir supratimo reikalaujanti liga. Liga yra nepagydoma, sunkiai kontroliuojama, tad mokytis su ja gyventi tenka visai šeimai“, – sako Dovilė Byčienė.
Štai čia ir atsiskleidžia didžiulė rengiamos stovyklos svarba. Stovyklos metu šeimos gauna emocinę ir psichologinę pagalbą, dalijasi patirtimi su kitomis šeimomis ir mokosi valdyti ligą bei palaikyti harmoningus santykius.
Paauglių stovykla siekia paruošti jaunuolius savarankiškam gyvenimui su liga, praplėsti jų galimybes ir parodyti, kad net ir su diabetu galima gyventi kokybiškai ir siekti savo tikslų.
„Visose mūsų stovyklose akcentuojama, kad ši liga negali varžyti asmens pasirinkimų ir net patiriant nemažų iššūkių galima gyventi kokybiškai ir realizuoti savo tikslus bei sumanymus“, – teigia klubo vadovė.
Specialistų paskaitos ir stovyklos dienotvarkė
Stovyklos metu vyksta įvairių sričių specialistų paskaitos. Atvyksta insulino pompų, gliukozės jutiklių atstovai, odos ir pėdų priežiūros specialistai, psichologai ir visuomenės sveikatos biuro specialistai.
Dienotvarkė yra įprasta, kaip ir visose stovyklose, tačiau čia skiriamas ypatingas dėmesys vaikų sveikatai ir emocinei būklei. Vaikai stovyklos metu mokosi džiaugtis gyvenimu, skanauti įvairius maisto produktus, mokosi valdyti ligą ir atrasti savo talentus bei pomėgius.
„Skirtumai nuo kitų stovyklų tokie, kad šie vaikai atvyksta suvaržyti ir dažniausiai nelaimingi – dėl ligos jiems negalima to ar ano, nes gali nukristi arba pernelyg pakilti gliukozės kiekis kraujyje, – sako D. Byčienė. – O mes stovykloje mokome džiaugsmą semti saujomis ir stengiamės parodyti, kad su šia liga ribų nėra – skanaujame ir cukraus vatą, ir mėsainius (žinoma, daug aiškindami apie sveikatai palankesnius sprendimus)“.
„Kviečiame įkvepiančius žmones (nebūtinai sergančius šia liga), kurie pasakoja apie kliūčių įveikimą siekiant savo svajonių, įtraukiame į įvairias veiklas, kurios padeda atrasti savo talentus, gebėjimus, naujus pomėgius“, – tęsia pašnekovė.
Bendruomenės jaudulys ir ateities planai
Šių metų šeimų stovykloje dalyvavo beveik 40 šeimų, o paauglių stovykloje – virš 45 jaunuolių nuo 12 iki 16 metų. D. Byčienė sako, kad į stovyklas atvyksta tik 1 tipo cukriniu diabetu sergantys vaikai ir jaunuoliai, nes 2 tipo diabetu sergančių vaikų yra labai nedaug ir jie nepareiškė noro dalyvauti. Svarbu pažymėti, kad 2 tipo cukriniu diabetu dažniausiai serga vyresnio amžiaus žmonės.
Lietuvoje 1 tipo cukriniu diabetu serga apie 9 tūkst. žmonių, kasmet naujai nustatoma mažiausiai 500 atvejų. Tuo tarpu 2 tipo diabetu serga 154 tūkst. žmonių, kasmet nustatoma apie 16 tūkst. naujų atvejų.
D. Byčienė teigia: „1 tipo cukrinio diabeto atsiradimo priežastys nėra mokslo ištirtos, tai autoimuninė liga, kai dėl neaiškių priežasčių sunaikinamos insuliną gaminančios kasos beta ląstelės, kurių atstatyti kol kas nėra medicininių galimybių. Tuo tarpu 2 tipo cukrinis diabetas – dažniausiai gyvenimo būdo liga, kai dėl sveikatai nepalankaus maisto, mažo fizinio aktyvumo išsivysto atsparumas insulinui ir organizmas jo negali tinkamai panaudoti“.
Su kokiomis problemomis susiduria sergantys cukriniu diabetu?
Šeimos, auginančios cukriniu diabetu sergančius vaikus, arba suaugusieji, sergantys šia liga, nuolat patiria didelę įtampą dėl būtinybės tinkamai kontroliuoti ligą. Gliukozės kiekį kraujyje reikia nuolat stebėti ir stengtis palaikyti normos ribose, o tai nėra lengva užduotis. Kiekvieną maisto kąsnelį reikia įvertinti pagal jo maistinę vertę ir pagal tai tiksliai apskaičiuoti reikalingą insulino dozę.
„Gliukozės kiekis kraujyje kinta ne tik dėl maisto, bet ir dėl kitų faktorių – emocinės būklės, fizinės veiklos, hormonų, ligų ir t. t. Diabetu sergantis asmuo gali patirti sveikatai ir net gyvybei pavojingų būsenų, kai dėl neteisingai apskaičiuoto insulino kiekio ar dėl netinkamai veikiančių ligos valdymo priemonių gliukozės kiekis gali nukristi pavojingai žemai arba kaip tik – labai aukštai“, – teigia klubo vadovė D. Byčienė.
Daugeliui yra itin sunku susitaikyti su šia diagnoze, todėl neretai sergantieji ir jų šeimos nariai susiduria ir su kitomis problemomis – sutrinka jų emocinė bei psichologinė būsena.
„Tėvai, auginantys diabetu sergančius mažus vaikus, vis dar turi problemų dėl priėmimo į darželius ir vaiko tinkamos priežiūros, nes niekas nenori prisiimti atsakomybės už tokio vaiko sveikatą. Turime ne vieną atvejį, kai vienas iš tėvų turi mesti darbą, kad galėtų prižiūrėti sergantį vaiką, o jei vaiką augina tik vienas iš tėvų, situacija tampa dar sudėtingesnė“, – atvirauja D. Byčienė.
Svarbus tarpusavio palaikymas ir bendrystė
Klubo „Diabeto IQ“ vadovė sako, kad vos tik atvykusios į stovyklą, šeimos iškart pajunta stiprų bendruomenės palaikymą. Jie greitai susidraugauja ir užmezga ryšius, todėl niekas nesijaučia vienišas, atstumtas ar paliktas spręsti pats savo problemas. Bendros patirtys ir iššūkiai sukuria tarpusavio supratimą ir vienybę, padedančią kiekvienam jaustis priimtam ir suprastam.
„Dalijimasis patirtimi, jausmais labai palengvina ligos priėmimą ir požiūrį į gyvenimą. Vaikai, matydami, kad aplinkoje yra tokių pat vaikų, kuriems irgi reikia kontroliuoti ligą, jaučiasi laisviau, ima labiau pasitikėti savimi, nesigėdija, neslepia ligos, labiau įsitraukia į veiklas ir pajunta tikrą bendrystę su tokiais pat kaip jie“, – sako klubo ir projekto vadovė.
Visi stovyklos dalyviai be išimties išvyksta svajodami apie sugrįžimą kitąmet. Per kelias stovyklos dienas jie įgyja vertingų žinių, padedančių kasdieniniame ligos valdyme ir santykių kūrime su sergančiu vaiku bei kitais šeimos nariais. Buvimas stovykloje suteikia jiems pasitikėjimo ir tvirtumo gyventi su liga, taip pat atrandamos priemonės, palengvinančios kasdienius iššūkius.
„Diabeto IQ“ stovykla yra ne tik mokymosi vieta, bet ir erdvė, kur sergančios šeimos atranda džiaugsmą, stiprina savo ryšius ir mokosi gyventi kokybiškai nepaisant ligos keliamų iššūkių.
