Vilniuje gyvenanti keturių vaikų mama, iš kurių jauniausiam vos 2-eji, o vyresnėliui – beveik 11-a, pasakoja, kad prieš dvejus metus jos gyvenimas pasikeitė 180 laipsnių kampu.
„Prieš ligą buvau labai aktyvus žmogus, daug vaikščiojau, mėgau važinėti dviračiu. Tiesiog nekenčiau sėdėti namuose ar miegoti pietų miego, kad ir kokia būčiau pervargusi nuo darbų. Visuomet užsiėmiau aktyvia veikla.
Apie automobilį ar vairuotojo teises net negalvojau ir neplanavau turėti, kadangi visur vykdavau pėsčiomis arba pasinaudodavau Vilniaus viešuoju transportu, kadangi turime gerą susisiekimą. Su vaiku vežimėlyje galėjau nueiti iš Senamiesčio iki Valakupių tiesiog pasivaikščioti. Deja, dabar taip negaliu“, – pradeda pasakoti Ana Filipovič.
Neseniai Ana išsilaikė automobilio teises, o tai padaryti ją paskatino neįgaliojo vežimėlyje sėdintis draugas Aivaras, kuris moteriai yra tikras gyvenimo ir pozityvumo pavyzdys. Su juo A. Filipovič pažįstama yra kiek daugiau nei 20 metų:
„Visą gyvenimą jis man buvo tarsi autoritetas, kadangi, nors ir sėdėdamas neįgaliojo vežimėlyje, jis vairuoja automobilį, turi verslą, keliauja po pasaulį ir yra tikra pozityvumo bomba. Net kai gyvenau Kenijoje, jis buvo atvykęs pasisvečiuoti, pats vyko į Safari, keliavo po visą šalį, lankė vietinius kaimelius.
Būtent jis ir patarė laikytis teises, sakė, kad tapsiu daug mobilesnė. Pati negaliu nei bėgti, nei greičiau eiti, vaikai mažiukai, išsilaksto kaip žirniai į visas puses, tik spėk sužiūrėti.“
Ana atvirauja – labiausiai širdį jai skauda dėl vaikų, kuriems retai pasitaiko proga išeiti už kiemo ribų. Moteris teigia, kad į miestą su vaikais pavyksta išeiti labai retai, kadangi dėl patiriamų skausmų ir kojų silpnumo tai padaryti jai yra be galo sunku.
„Teises išsilaikiau dar ir todėl, kad kai tėvai negali, man kartais prisireikia pačiai nuvežti ir pasiimti vaikus iš darželio. Mūsų darželis yra arti namų, sveikam žmogui pėsčiomis nueiti iki jo užtenka vos 15 minučių. Aš to padaryti negaliu, kadangi kelias link jo yra su kliūtimis: laiptais, kalniukais.
Jeigu noriu eiti aplink, kad su jais nesusidurčiau – susidaro nemažas atstumas. Būtent todėl iki šiol naudojausi taksi paslaugomis, tačiau tokie pasivažinėjimai tapo pernelyg didele prabanga...“ – sako pašnekovė.
Paklausta, nuo ko viskas prasidėjo, kaip gyvenimą aukštyn kojomis apvertė liga, vilnietė susijaudina. Kiekvieną rytą atsikėlusi ji vis dar negali patikėti, kad tai yra ji. Ana negali nei šokti, nei padaryti greitesnio judesio, o prieš atsistodama turi gerai pagalvoti, susikaupti. Gatvėje ji eina nuleidusi akis, kadangi vos tik jas pakėlusi, bijo suklupti ir nukristi.
Tačiau apie viską nuo pradžių.
Cezario pjūvis, iššaukęs ligą
Ana pasakoja, kad visi keturi jos nėštumai buvo normalūs, moteris galėjo aktyviai leisti laiką. Vieno nėštumo metu ji netgi dažnai važinėdavo dviračiu, kas nėščioms moterims dažniausiai yra nerekomenduojama dėl nukritimo grėsmės.
„Fiziškai buvau sveikas žmogus. Net kai vaikai apsirgdavo, peršaldavo ar susirgdavo virusine liga, mano imunitetas viską atlaikydavo“, – priduria ji.
Trys jos sūnūs gimė Kenijoje, kurioje tuo metu gyveno. Pasak Anos, ligoninė, kurioje į pasaulį atvyko jos vaikai, nebuvo prasta. Atvirkščiai, tai viena geriausių ligoninių, esančių Nairobyje, o gydymas joje yra be galo brangus.
„Nežinau, ką blogai padarė anesteziologė bandydama suleisti vaistus į stuburą prieš Cezario pjūvį, kodėl dūrė 7 kartus, kol pataikė, tačiau po paskutinio gimdymo viskas ir pradėjo rutuliotis blogąją linkme. Visai neseniai prisiminiau, kad kuomet po gimdymo buvo praėjusios trys valandos ir nejautra pradėjo atslūgti, man labai suskaudo vietą tarp menčių.
Išsikviečiau seselę, kad ji man padėtų atsistoti ir bent jau patrintų nugarą, nes skausmas buvo nerealus. Visgi, atsistoti negalėjau, kadangi po operacijos buvo praėję nepakankamai laiko. Tą kartą man tiesiog nepasisekė“, – dabar atsidūsta Ana.
Po kurio laiko moteris grįžo atgal į Lietuvą. Prieš atvykstant į gimtinę, Kenijoje jai buvo atliktas MRT tyrimas, kadangi visi simptomai, kuriuos jautė pašnekovė, buvo panašūs į išsėtinės sklerozės sukeliamus požymius.
Visgi, tyrimas parodė, kad išsėtinės sklerozės židinių nėra, tačiau yra susidariusios cistos, kurios spaudžia nervą stuburo kanale. Dėl jų moteriai atsirado šlubavimas, sutriko pusiausvyra, atsirado stiprūs skausmai:
„Tąkart jie man pasiūlė operuotis, tačiau aš mintyse persižegnojau ir to padaryti nesutikau vien todėl, kad operuoti norėjo tuoj pat, net neatlikę papildomų tyrimų ir tai būtų kainavę labai didelius pinigus, kurių mes tuo metu neturėjome. Tas laikotarpis mums buvo be galo sunkus: pats pandemijos pikas, darbų Kenijoje nebuvo.
Viskas tuo periodu atrodė be galo baisiai, vaikai buvo mažiukai, bijojome kažkur išeiti. Buvo labai sunku. Tik su draugų ir pažįstamų pagalba sugebėjome grįžti namo į Lietuvą.“
Grįžusi į Lietuvą moteris iškart atsigulė į Santariškių ligoninės neurologijos skyrių, kur visa neurologų ir neurochirurgų komanda pasitardami atliko krūvą įvairiausių tyrimų: MRT, KT, rentgeną ir daug kitų.
„Iš pradžių buvo kalbama apie operaciją, kurios metu drenuotų cistas. Turėjau viltį atsigauti ir bent kažkiek grįžti į normalų gyvenimą. Galiausiai po visų atliktų tyrimų gydytojas atėjo ir pasakė tokią diagnozę kaip arachnoiditas. Kai pasidomėjau, kas tai per liga, žemė išslydo iš po kojų...“ – pasakoja Ana.
Reta nugaros bei galvos smegenų liga
Arachnoiditas – autoimuninis galvos arba nugaros smegenų voratinklinio dangalo uždegimas. Sergant nugaros smegenų arachnoiditu yra pažeidžiamos iš nugaros smegenų išeinančios nervų šaknelės, atsiranda tokie simptomai kaip nugaros, rankų ir kojų skausmas, jų jautrumo sutrikimas.
Taip pat dėl ligos atsiradusios cistos gali suspausti nugaros smegenis, o dėl to sutrinka šlapinimasis, paralyžiuojamos rankos ir kojos, išsivysto judėjimo negalia.
„Ligos išraše buvo parašyta, kad liga neprognozuojama. Ligos eiga – sėkmės reikalas. Dauguma gydytojų yra girdėję apie šią ligą, tačiau nei vienas jų asmeniškai nebuvo susidūręs.
Trūksta žinių apie alternatyvų gydymą, o išrašomų vaistų vartoti nenoriu dėl jų šalutinių poveikių: galvos svaigimo, pykinimo, mieguistumo“, – sako pašnekovė.
Vis dėlto, 37-erių moteris nenuleidžia rankų – ji domisi, ieško informacijos bei alternatyvų ligai gydyti. Ana vienoje grupėje bendrauja su žmonėmis iš viso pasaulio, o taip pat yra atradusi organizaciją Amerikoje, kuri tiria šią ligą:
„Jie informaciją renka bendraudami tiesiogiai su ligoniais: juos išklauso ir ieško būdų, kaip jiems padėti. Dažnai konsultuoja ir prašo pačių žmonių dalintis savo istorijomis, kad galėtų skleisti informaciją ir padėti kitiems. Be to, organizacija kas mėnesį į elektroninį paštą atsiunčia laišką apie naujoves, ką daryti ir ko nedaryti susirgus, kokie yra vaistai bei jų alternatyvos, tinkami pratimai, papildai.“
Pasiteiravus, kokie skausmai kamuoja keturių vaikų mamą, Ana sako, kad sunkiausia būna paūmėjimo metu, nes skauda visą kūną. Pašnekovė skausmui apibūdinti yra radusi pavyzdį.
„Įsivaizduokite, kad sergate gripu ir yra pirmoji, antroji ligos diena ir be galo laužo visą kūną, silpna. Paūmėjimo metu viskas jaučiasi penkis kartus stipriau. Viską skauda, maudžia – kūnas man nebepriklauso.
Žiemą sirgau koronavirusu, mane be galo pykino, aš sėdėjau ant grindų ir negalėjau atsistoti ant kojų. Mano rankos buvo tokios skausmingos, kad negalėjau net užsiropšti ant lovos, nebuvo jėgų atsukti vandens butelio kamštelio.
„Įprastomis“ dienomis vaikščiodama skausmingai jaučiu kiekvieną trupinėlį ant grindų, nors pojūčiai pėdose yra sutrikę. Jeigu užsimerkiu ir man gydytoja liečia pirštus – negaliu pasakyti, kurį tiksliai ji palietė arba kurią pado vietą ji baksnoja pirštu.
Neseniai netyčia atsistojau ant žaislo. Skausmas pakirto kojas, griuvau ir iš nevilties apsiverkiau. Prie manęs pribėgo vaikai ir vis klausė: „Mama, mama, kas atsitiko? Mamyte, nebeverk, mes tave mylime.“ Jie mane apkabino, rodė širdeles. Nubraukusi ašaras prisiverčiau nusišypsoti. Juk visų pirma – aš esu mama ir privalau būti stipri“, – jautriai kalba Ana.
Neteisybė ir vienintelė svajonė
Visai neseniai A. Filipovič sulaukė geros žinios. Buityje jai padės savivaldybės skirta socialinė asistentė:
„Atėjusi ji man visaip padeda. Buvome išėjusios pasivaikščioti, nusileidome į Paupį. Mano darbas buvo tiesiog eiti, o ji prižiūrėjo lakstančius vaikus. Jaučiausi rami, galėjau atsipalaiduoti. Iš tiesų, tokia jos pagalba – neįkainojama.“
Visgi, yra ir nemaloni Anos istorijos pusė – jos liga arachnoiditas – niekur nėra įrašyta kaip diagnozė. Medicinos dokumentuose minimi tik ligos padariniai – meliopatija, paraplegija.
Be to, jai nustatytas net 40 procentų darbingumas, nors didelę dienos dalį jį praleidžia lovoje. Kiekvieną kartą apie tai garsiai pasakiusi gydytojams ji sulaukia liūdesio žvilgsnių.
„Neurologė klausė, koks yra mano darbingumo lygis. Atsakiau jai, kad man yra nustatytas 40 proc. darbingumo lygis. „Ką?“ – paklausė gydytoja, negalėdama tuo patikėti. Kita neurologė, išgirdusi skaičių nieko nepasakė, tačiau jos veide buvo matyti nuostaba. Ji tiesiog šią informaciją užsirašė ir nieko nepasakė.
Neseniai ir vėl turėjau kreiptis dėl negalios ir darbingumo lygio nustatymo. Šiemet jaučiuosi daug blogiau nei praėjusių metų vasarą. Net ir nebežinau, į kokius gydytojus reikia kreiptis, kad jie mane išgirstų, pamatytų. Peržiūros metu man buvo palikti tie patys 40 proc. darbingumo.
Neįgaliųjų pensijos yra menkos, nuo tų procentų priklauso mano gyvenimas, specialistų priežiūra, pagalba buityje ir panašiai. Mano draugas, kuris yra neįgalus, taip pat sako, kad toks sprendimas nėra logiškas, todėl turiu apie tai kalbėti, siekti teisybės...“ – teigia pašnekovė.
Atvirai savo istorija pasidalinusi vilnietė tikina, kad skųstis ir prašyti gailesčio ji neketina. Atvirkščiai, savo istorija ji siekia įkvėpti kitus nebijoti svajoti ir siekti savo tikslų, džiaugtis net menkiausiais gyvenimo malonumais. Pavyzdžiui, išdrįsti išsilaikyti tas pačias vairuotojo teises.
Tam, kad teisės netrūnytų piniginėje, Ana svajoja įsigyti automobilį, kuris būtų erdvus, su daugiau nei penkiomis vietomis:
„Septynviečiai automobiliai yra erdvesni, turi dideles bagažines. Turėdama automobilį planuoju jame laikyti vežimėlį, kurį galėčiau vežiotis kartu su savimi, kad kiek ilgiau pabūčiau su vaikais parke.
Vaikščioti su vaikštyne paskui juos man yra labai sunku, be galo skauda. Bet nenoriu ir negaliu laikyti vaikų visąlaik namuose tik todėl, kad man skauda...“
Baigdama pokalbį ji priduria, kad nenustoja tikėti gražesne ateitimi. „Viskas bus gerai“, – priduria ji.
Prisidėti prie Anos Filipovič svajonės įsigyti automobilį, kuriame tilptų ne tik vaikai, pagalbinis žmogus, tačiau ir neįgaliojo vežimėlis galite šiais rekvizitais: Anos banko sąskaita: LT137044000585615542; Bankas: SEB bankas; Gavėjas: Ana Filipovič; Mokėjimo paskirtis: Parama automobilio įsigijimui.
