Pradėjusi studijuoti Viktorija sukūrė feisbuko puslapį „Autizmo magistrantūroje“, kur su autistiškus vaikus auginančiais ir ugdančiais žmonėms dalijasi informacija ir patarimais.
Kodėl pasirinkote studijas Birmingame?
Aptikau Ugdymo plėtotės centro kvietimą rinktis magistrantūros studijas, projekto lėšomis buvo žadama finansuoti pirmųjų magistrantūros studijų metų kainą, ir užsikabinau. Iš pateikto universitetų sąrašo išsirinkau Birmingamo universitetą, nes ten buvo galimybė studijuoti nuotoliniu būdu. Šis universitetas sukaupęs 60 metų darbo autizmo srityje patirtį.
Nors britai vis dar turi nemažai problemų užtikrinant autistiškų žmonių teises, bet palyginti su jais mes tebesame Laukinių Vakarų stadijoje – neturime supratimo, kaip reikėtų profesionaliai bendrauti su autistiškais vaikais, nežinome, kaip korektiškai šeimoms teikti paslaugas. Lietuvoje visose srityse, kur atsiduria autistai, vis dar trūksta gerosios autizmo praktikos pavyzdžių, nėra etikos kodekso, vertybių ir krypties, kuri autistų ateitį nušviestų optimistiškesne šviesa. Ne veltui daugelis šeimų, sužinojusių šią diagnozę, puola į neviltį. Mūsų šeima taip pat išgyveno nevilties stadiją, kai susidūrė su įvairiomis Lietuvos institucijomis ar neišsilavinusiais terapeutais. Dabar esu rami, nes dėl įgyto išsilavinimo dabar jau galiu pati padėti sūnui, ir svarbiausia – atskirti nekokybiškas paslaugas ir neetišką elgesį. Tai reikšmingai palengvino mūsų šeimos gyvenimą. Taigi, išeina, kad studijas pasirinkau ir siekdama gerovės savo sūnui, sau ir visai mūsų šeimai.
Visuomenėje autizmas dažniausiai kelia siaubą, o autizmo diagnozę išgirdusius tėvus ištinka šokas. Ar galima šią stigmą sumažinti?
Stigma kyla iš baimės ir nesupratimo. Reikėtų stengtis pažinti autistiškus žmones, bandyti juos suprasti, matyti juos kaip pažeidžiamus ir labai jautrius žmones. Nežinau, kaip kitos šeimos, bet mes esame labai dėkingi, kad šeimoje turime autistą, tai leidžia pasaulį pamatyti visai kitomis akimis. Per savo vaiko pojūčius patys kitaip jaučiame aplinką, kitaip matome žmones, save ir pasaulį – tai tikra dovana!
Tėvams noriu pasakyti, kad autizmas – ne liga, autistiško vaiko nereikia gydyti ir tiesinti, daryti panašaus į mus, jis yra toks pat vertingas, kaip bet kuris kitas žmogus. Tiesiog tokiam vaikui reikia pritaikyti aplinką, skatinti jo kompensacinius įgūdžius, sukurti draugišką, pozityvią atmosferą. Nė vienas žmogus neturėtų gėdytis to, kad yra autistas. Pavyzdžiui, būdamas su savo šeimos nariais ar terapeutu jis neturėtų jaustis blogai, jei nori nuolat judinti rankas ar linguoti – autistai tai daro turėdami priežastį, tai jų savireguliacija.
Tėvai dažniausiai mano, kad kaip tik terapija išgelbės vaiką.
Iš tikrųjų daug svarbiau geras santykis su vaiku, meilė, pagarba ir pozityvus, viltingas nusiteikimas. Pirmiausia svarbu pasirūpinti baziniais vaiko poreikiais – jis turi būti pamiegojęs, nes labai dažnai autistai turi miego sutrikimų, apie kuriuos tėvai nė nenumano, pavalgęs, nes tokie vaikai dažnai yra labai išrankūs. Pamatysite, kad daug problemų atkris, kai vaikas bus pailsėjęs ir pavalgęs. Be to, reikia skirti dėmesio fiziniam aktyvumui, o ypatingas dėmesys turi būti kreipiamas į sensorinius vaiko poreikius.
Ir nereikia griebti pirmų pasitaikančių intervencijų ir terapijų, nes tai nėra panacėja. Būtinai turėčiau paminėti, kad Lietuvoje siūloma nemažai terapijų, kurios tokiems vaikams nėra tinkamos. Todėl jeigu vaikas po terapijos jaučiasi blogai, jei terapija turi labai griežtas taisykles, o terapeutas nenori jų pritaikyti vaikui, jeigu tėvus kankina abejonės, tokias terapijas raginu kuo greičiau nutraukti. Tėvų pareiga – stengtis, kad autistiškas vaikas užaugtų psichologiškai sveikas, subalansuotas, nes jam gyvenime teks įveikti daug iššūkių, iš kurių vienas didžiausių yra kova su nerimu. Patys autistai pasakoja, kad nerimas jiems sukelia daugiau problemų negu jų autizmas. Mokytojai turėtų žinoti – jei į klasę ateina autistiškas vaikas, į jį reikia žiūrėti ne tik kaip į autistą, bet kaip į vaiką, turintį labai didelį nerimo sutrikimą ir galbūt potrauminio streso sindromą.
Kas yra sensorinis disbalansas, kaip jis pasireiškia?
Pabandykite įsivaizduoti, kad turite ypač jautrią, aštrią klausą ar regą, ir jus nuolat bombarduoja aplinkos stimulai, kurie sukelia kančią, skausmą ir nerimą. Be to, jūs nežinote, kada tikėtis kito tokio skausmingo garsų, vaizdų, kvapų ar dar kažkokių kitų žalojančių veiksnių antplūdžio. Sensorinis disbalansas – tai hiperjautrumas (perdėtas jautrumas) arba hipojautrumas (nepakankamas jautrumas) įvairiems aplinkos veiksniams, t. y. visi autisto pojūčiai yra labai stipriai išbalansuoti. Tai galima paaiškinti neurologiniais ir smegenų pakitimais. Jeigu įsivaizduotume autistų smegenų nuotraukas, kur raudona spalva vaizduojamos aktyvumo zonos, kuriose apdorojama sensorinė informacija, tai jos tiesiog degtų raudonai. Tam tikrais raidos etapais, ypač ankstyvoje vaikystėje ir paauglystėje, smegenys persitvarko ir jautrumas gali šiek tiek sumažėti.
Autistai pasižymi ne tik tam tikrais nuolat kartojamais veiksmais, bet ir turi labai siaurą dėmesio koncentravimo sritį. Birmingamo universitete su autizmo programa dirba ypatingas mokslininkas – dr. Damianas Miltonas. Jis labai ištįsęs, nerangiai jaučiasi savo kūne, kalba monotoniškai, keistu, robotišku balsu. Kartą per paskaitą jis išsiėmė teniso raketę ir daužė į ją kamuoliuką, norėdamas mums paaiškinti, kas yra monotropizmas ir kodėl autistai linkę savo dėmesį sutelkti tik į vieną objektą ar interesą. Daužydamas kamuoliuką jis pasakojo, kad jam būtina sutelkti dėmesį į ką nors pasikartojančio ir nuspėjamo, nes aplinkui per daug stimulų. Tai autistų strategija, padedanti išlaikyti sveiką nuovoką tokiame chaotiškame pasaulyje. Tokį „kamuoliuką“ turi kiekvienas autistas. Jei jį atimsi, sugriausi puikiai veikiančius savireguliacijos procesus. Tokie veiksmai – neetiški.
Taip
Ne
Man tai neaktualu
O dėl kokios priežasties autistiškiems žmonėms kyla agresija?
Pabandykime įsivaizduoti situaciją, kada mums patiems kiltų agresija. Tarkim, jums artimas žmogus pakliuvo į avariją, bet jums neleidžia prie jo prieiti, jūs nežinote, ar jis gyvas, kokie sužalojimai. Aš tikriausiai iš streso, nerimo ir baimės sprogčiau, draskyčiausi, stengčiausi bet kokia kaina pakliūti prie savo mylimo žmogaus, padėti jam. Toks agresyvus galėtų būtų mano atsakas į susiklosčiusią hipotetinę situaciją. Taigi, agresija yra bendravimo forma, kai žodžiai neturi veikimo galios ir kai prarandama kontrolė. Autisto agresija turi mums signalizuoti, kad neatliepiami tam tikri svarbūs jo poreikiai, todėl turime įsiklausyti, bandyti atspėti, kas išprovokavo tokį atsaką.
Dažnai agresija kyla dėl nepagarbaus, neetiško elgesio, todėl būtina pažvelgti į save, keisti savo reikalavimus, lūkesčius, bendravimą. Be to, turime suprasti, kad dėl didelių bendravimo sunkumų autistams gali būti sunku suformuluoti negerumo priežastį. Pavyzdžiui, autistas gali iki kraujo daužyti galvą į sieną dėl skaudančio danties. Dirbant su autistiškais žmonėmis būtina turėti tikslą mažinti kančią, kurią jaučia patys autistai ar jų šeimos nariai, ir siekti maksimalios jų fizinės ir psichologinės gerovės. Kiekvienas žmogus, nepriklausomai nuo amžiaus ar negalios, gali patirti daug gyvenimo džiaugsmų ir būti savaip laimingas.
Lietuvoje autistiškų vaikų tėvai jautriai reaguoja, kai jų vaikai vadinami autistais. Jūs to žodžio nevengiate.
Tikiuosi, kad taip sakydama nieko neįžeidžiu. Birmingame yra labai stipri autistų bendruomenė. Kadangi jie patys save vadina autistais, tai ir aš vartoju šį terminą. Juk autizmas nėra lagaminas, kurį būtų galima neštis kartu, tai jų asmenybės dalis. Autizmo spektro sutrikimas – ilgas, nepatogus pavadinimas. Dabar dažniau keliamas klausimas, ar geriau sakyti „autistiškas asmuo“, ar „asmuo su autizmu“, t. y. kas turi būti įvardytas pirmiau – žmogus ar autizmas.
Beje, britai „aspergerius“ taip pat vadina autistais. Lietuvoje paprastai suprantama, kad „aspergeris“ yra žmogus, kuris neturi kalbos sutrikimo arba nėra patyręs kalbos raidos sunkumų. Britanijoje tokie žmonės buvo laikomi „mažesniais“ autistais, nes jiems reikia ne tiek daug pagalbos ir paramos, nes jie panašūs į neurotipiškus žmones – intelektualiai daugiau gali, jų kalba aiški, gali programuoti, rašyti mokslinius darbus, būti komikais ir rašytojais. Vis dėlto intelektiniai gebėjimai arba intelektinė negalia ir autizmas – nesusiję dalykai. Labai intelektualus, protingas žmogus gali turėti siaubingų autistiškų sunkumų, gali visą gyvenimą gyventi vienoje patalpoje, pamiršti pavalgyti ir tiesiog būti neįgalus dėl autizmo. Kita vertus, autistas gali turėti švelnių autizmo sunkumų, bet turėti intelektinę negalią. Autistiškų žmonių įvairovė yra tokia didelė, kad kiekvieną kartą susitikusi autistą nustembu, nes kiekvienas yra kitokia, ypatinga, spalvinga asmenybė.
Kodėl visame pasaulyje autistiškų žmonių daugėja?
Neaptikau tyrimų, kad jų daugėja. Manau, čia diagnozės ir bendro supratimo apie autizmą klausimas. Ir tikrai, net šiandien apie autizmą suprantame dar labai nedaug. Autistai diagnozuojami tik pagal elgesį, bet, kaip sakiau, autistiškas elgesys neegzistuoja, yra tik bendras žmogiškas elgesys. Autistiškų žmonių elgesį lemia tam tikros priežastys, o kokios –iki šiol didelė paslaptis. Yra įvairių teorijų, kas tai lemia, bet nė viena iš jų tos paslapties iki galo neatskleidžia. Visais laikais buvo tokių keistuolių – kai kurie buvo slepiami, kiti elgetaudavo, buvo ir žudymų. Skaičiuojama kad dabar maždaug 1 iš 70 žmonių yra autistas. Jeigu mokykloje yra trys pirmokų klasės, tai jose turėtų būti vienas autistas. Be to, tarp jų turėtų būti ir turinčių Dauno sindromą, ir cerebrinį paralyžių, silpnaregių, ir aklųjų, ir kurčiųjų – visokių vaikų.
Po kelerių metų Lietuvoje klasės bus įvairesnės, visi vaikai turėtų mokytis kartu.
Tai, kad autistiški vaikai ateis į mokyklas, bus dovana visiems Lietuvos vaikams. Įsivaizduoju, kad mokyklų direktoriams ir mokytojams turėtų būti keista tai girdėti. Taip sakau todėl, kad autisto negali ugdyti kitaip, kaip tik kurdamas su juo gerą santykį, maksimaliai pritaikydamas aplinką ir atsižvelgdamas į stipriąsias jo puses. Jeigu mokytojas sugebės prie tokio vaiko prisitaikyti, pritaikyti jam ugdymą, jis mokės elgtis ir su kiekvienu neurotipišku vaiku. Ar gali būti kas nors geriau mūsų švietimo sistemai?
Be abejo, tai reikalaus tikrai didelių pokyčių mokykloje. Galiu garantuoti, kad jei tie pokyčiai vyks palankios aplinkos autistams kūrimo kryptimi, laimės visi, bet turiu abejonę, ar sugebėsime pakeisti mąstymą ir pamatyti galimybių ten, kur paprastai matomos tik problemos, stigma ar grėsmė. Nors tai ir išgalvotas veikėjas, bet čia labai tiktų pamokantis Hobito pavyzdys iš Tolkino „Žiedų valdovo“ – nors ir basas, pusės žmogaus dydžio, keistos rasės Hobitas išgelbėjo pasaulį. Gal ir šiandien pasaulio keitimasis į gera užkrautas ant silpniausiųjų pečių?
Jeigu jums būtų leista daryti pokyčius, ką siūlytumėte?
Reikia labai daug ko, bet turbūt pagrindinis dalykas yra individualus ugdymas. Reikia siekti ne kažkokio universalaus kvadratinio žmogaus standarto, o žiūrėti į žmogų kaip į unikalią asmenybę, turinčią tam tikrų polinkių, stiprybių ir silpnybių.
Visi vaikai, susiburiantys į grupę ar klasę, yra skirtingi. Vieni yra sportiški, kiti – meniški, treti – gabūs matematikai ar geba programuoti. Reikia ieškoti būdų, kaip ugdyti nevienodus vaikus ir kaip išauginti stiprias asmenybes, gebančias tarpusavyje susitarti, kurti drauge. Tai iššūkis viso pasaulio švietimo sistemoms.
Kokie jūsų pačios planai, ką ketinate veikti baigusi magistrantūrą?
Įsivaizduoju, kad tikriausiai galėsiu šeimoms padėti suplanuoti ir sureguliuoti tam tikrus vaikų ugdymo, intervencijų klausimus, galėčiau juos stebėti ir siūlyti, kaip spręsti tam tikras problemas, atkreipti dėmesį į vaiko galimybes ir aplinką, padėsiančią jam harmoningai augti. Kol kas dar nesijaučiu tam pasiruošusi. Visą laiką stebiuosi, kaip lengvai žmonės savo paslaugas siūlo autistiškus vaikus auginančioms šeimoms, juk tai – didžiulė atsakomybė, reikalaujanti didelio profesionalumo, atsargumo, išminties. Dar nesu viso to sukaupusi tiek, kiek reikia.
Gal pati norėsite dėstyti, tyrinėti, rašyti mokslinius darbus?
Matyt, mano smalsumas mane tikrai ves mokymosi keliu. Svajoju, kad galėsiu dalintis ir būti naudinga. Bet labiausiai norėčiau, kad Lietuvoje būtų daugiau atsipalaidavusių, psichologiškai sveikų, nesutraumuotų autistų. Tikiu, kad gerovė, gyvenimo džiaugsmas ir prasmė gali būti prieinama visiems, nepriklausomai nuo amžiaus ar gebėjimų. Tai nelengva kelionė, bet kupina džiaugsmingų atradimų ir netikėtos laimės. Kai britai į konferencijas atsiveža savo autistiškus vaikus, visa bendruomenė džiaugiasi, kad jie turi tokius nuostabius vaikus. Norėčiau, kad ir Lietuvoje šeimai pasakius, kad augina autistą, būtų galima išgirsti: „Sveikinu!“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
