Du vaikučius auginančiai Katažinai pirmieji motoneurono ligos požymiai trenkė kaip perkūnas iš giedro dangaus. Moteris pasakoja iš pradžių pastebėjusi, kad nusilpo jos kojos, o pastovėti ant aukštakulnių tapo tikras iššūkis.
„Kadangi mano veikla yra susijusi su suknelėmis, visada nešiojau sukneles ir aukštakulnius. Pirmas dalykas, kurį pastebėjau, buvo tai, kad tam tikru laiku nebegaliu pastovėti ant kulnų. Man buvo labai keista, nes aukštakulnius nešiojau visą laiką.
Pradėjau galvoti, kas čia atsitiko, nes čiurna tarsi sviro į šoną. Todėl nusprendžiau nusipirkti žemesnius batelius. Tačiau, kadangi mėgau bėgioti, pastebėjau ir tai, kad bėgant šlepsi mano dešinė pėda. Ilgainiui pradėjau su dešine pėda už visko kabintis namuose, nes ji tiesiog pasidarė nevalinga“, – prisimena vilnietė.
Teko atsisėsti į neįgaliojo vežimėlį
Laikui bėgant, Katažinai darėsi vis sunkiau dirbti, kol, galiausiai, daugelį savo pareigų vestuvinių suknelių salono vadovė turėjo perduoti kitoms darbuotojoms.
„Kadangi mano veikla yra padėti nuotakai susikurti norimo modelio suknelę, surasti audinius, sukirpti, padėti siuvėjoms siūti, ligos progresavimas pamažu atėmė galimybę atlikti tam tikrus darbus. Kai nusilpo tik viena koja, aš dar galėjau praktiškai viską daryti. Nusipirkau įtvarą ir toliau vaikščiojau, bendravau su klientėmis.
Tačiau, kai vaikščioti tapo vis sunkiau, be abejo, atkrito klienčių aptarnavimas, nes negalėjau ilgai pastovėti ant kojų ar pritūpti, kad galėčiau pažymėti suknelės apačią. Todėl šitas pareigas atidaviau darbuotojoms. Toliau pradėjo darytis sunku stovėti pasilenkus virš sukirpimo stalo. Tad ir šią darbo dalį perdaviau darbuotojoms“, – pasakoja moteris.
Šiandien Katažina sėdi neįgaliojo vežimėlyje. Nusilpus visoms moters galūnėms, ji negali vaikščioti ir atlikti veiksmų rankomis, pavyzdžiui, išlaikyti adatos ar žirklių, todėl beveik visus darbus salone atlieka kitos darbuotojos. Tačiau net ir tuomet, kai, rodos, liga atėmė iš jos visas galimybes dirbti, vestuvinių ir proginių suknelių dizainerė kiek įmanydama atiduoda savo širdį ilgai puoselėtam ir mylimam verslui.
„Džiaugiuosi, kad bent jau išliko galimybė bendrauti su klientėmis. Turiu daug moterų, kurios vis sugrįžta pas mane. Aš būnu per pirmą klientės atvykimą ir parekomenduoju, ką ji galėtų pasimatuoti.
Tuomet, jeigu klientė nori kažką siūtis, galiu patarti pagal jos figūrą tinkančias sukneles bei detales. O jau kai vyksta pasimatavimai, suknelės siuvimas, viską daro mano siuvėjos. Tačiau aš galiu dalyvauti, pakomentuoti ir patarti“, – dalijasi moteris.
Negalėjo patikėti išgirsta diagnoze
Pašnekovė pasakoja, kad iki sužinant diagnozę pas įvairius gydytojus jai teko lankytis kone pusę metų. Iš pradžių ji kreipėsi į šeimos gydytoją, kuri rekomendavo apsilankyti pas neurologą, traumatologą, ortopedą. Pasak moters, visi specialistai vieningai pritarė, kad Katažinos blogos savijautos priežastis yra nervų sistemos liga, tačiau ilgą laiką niekas negalėjo tiksliai įvardinti, kas kamuoja moterį.
„Buvau nusiųsta MRT tyrimui, tyrė juosmens kryžmens sritį, kadangi buvo įtarimas, kad kažkur yra prispaustas nervas. Kadangi tyrimai buvo visi geri, su slanksteliais buvo viskas tvarkoje, jokių išvaržų nėra, buvo padarytas Laimo tyrimas, nes kažkada man buvo įsisiurbusi erkė, todėl buvo minčių, kad tai gali būti susiję. Tačiau tyrimai nepasitvirtino.
Tada po kokių keturių mėnesių tyrimų poliklinikos lygmenyje, mane paguldė į ligoninę gilesniam ištyrimui. Buvo padaryti tyrimai dėl infekcinių ligų, pakartojo tyrimą dėl Laimo ligos, tuomet mane apžiūrėjo neurologė ir nutarė, kad čia bus kažkas iš retesnių ligų, kadangi atmetimo būdu nebuvo jokių kitų priežasčių, dėl ko galėjo nusilpti mano dešinė pėda.
Buvo įtarta daugiažidininė motorinė neuropatija arba motoneurono liga. Pirmu atveju, taikomas gydymas imunoglobulinais, kai žmogui suleidžiamas baltymas ir jo būklė žymiai pagerėja. Tačiau mano atveju šitas gydymas nedavė jokių rezultatų ir tada buvo pasilikta prie motoneurono ligos diagnozės“, – sako moteris.
Sužinojusi, kad serga itin reta motoneurono liga, Katažina dar ilgą laiką nesusitaikė su nustatyta diagnoze. Pasak moters, daugiau pasidomėjus apie šią sunkią ligą, tą kartą atrodė, kad gyvenimas subyrėjo į šipulius.
„Aš niekaip negalėjau patikėti, kad tai nutiko man, todėl ir toliau ėjau prašyti, kad mane dar kartą ištirtų. Vilniaus Santaros klinikose man padarė galvos ir kaklo MRT, genetinius tyrimus, elektromiografiją, ištyrė viską, netgi dėl onkologinių ligų, bet visur tyrimai buvo geri. Taip ir išliko vienintelė diagnozė – motoneurono liga.
Tada aš vis tiek nusprendžiau išgirst dar vienų gydytojų nuomonę, todėl vykau į Kauno klinikas. Pakonsultuota neurologo vėl buvau nusiųsta tam pačiam elektromiografijos tyrimui, kurį man darė ir Santariškėse. Tačiau ir vėl buvo pritarta šiai diagnozei“, – prisimena pašnekovė.
Siaubingos ligos pasekmės
Kaip pasakoja Katažina, reta motoneurono liga serga vos 5 žmonės iš 100 tūkstančių. Šiai dienai ši liga yra laikoma nepagydoma. Moteris sako, kad pagrindinė šios ligos rykštė yra tai, kad ši liga atima žmogaus galimybę judėti ir ilgainiui naikina raumenis.
„Sergant šia liga, visa tai, kas liečia sensoriką, lieka nepažeista. Aš jaučiu kojas, rankas, šiltą, šaltą, prisilietimą. Tačiau motorika, tai yra, gebėjimas judėti, judinti pirštus, kažką paimti tiesiog išnyksta, nes nusilpsta raumenys. Kadangi negaliu pakelti rankų, jos nuo pat pečių yra labai sulieknėjusios, kaip ir kojos“, – atvirauja pašnekovė.
Katažina pasakoja, kad, nors motoneurono liga nepaliečia vidaus organų ir nesukelia skausmo, nykstant raumenims darosi vis sunkiau kvėpuoti.
„Prieš pora mėnesių tikrinausi Kauno klinikose pas pulmonologą. Kadangi yra sutrumpėję krūtinės ląstos raumenys, aš, kaip sakant, negaliu pilna krūtine įkvėpti oro, nes yra sumažėjęs plaučių tūris.
Ilgiau kalbant arba gulint ant nugaros atsiranda dusulys, todėl turi būti pakelta galva ir pečiai, nes tiesiai gulint darosi sunkiau kvėpuoti. Ligai progresuojant ir toliau, žmonės būna su deguonies kaukėmis, nes nebegali kvėpuoti savarankiškai“, – atvirauja ji.
Išbandė ne vieną gydymą
Nepasiduodama ligai Katažina išbandė ne vieną gydymą: lankėsi ne tik pas tradicinės medicinos atstovus, bet ir kreipėsi pagalbos į žolininkus, išbandė akupunktūrą, homeopatinį gydymą, mankštas mintimis, užsiėmimus vertikaliame baseine. Vis dėlto, pasak moters, kol kas jokie gydymo metodai jai nedavė naudos. Moteris du kartus per savaitę lankosi pas kineziterapeutus ir kiekvienais metais vyksta į reabilitaciją sanatorijoje.
„Progresuojant šiai ligai sustiprinti raumenų neįmanoma, bet įvairių terapijų tikslas yra kuo ilgiau palaikyti tą raumenį. Visai neseniai grįžau į reabilitacijos, bet, iš esmės, ji mane nuvargino, nes buvo daug fizinių pratimų. Šioje situacijoje labai sunku apskaičiuoti, kiek galima duoti fizinio krūvio raumenims, kad juos palaikytum, o ne nuvargintum.
Patys kineziterapeutai taip pat sako, kad tai labai slidi riba, nes, jeigu nuvargini raumenį, tu jam pakenki. Esant šiai ligai, didelis krūvis gali dar labiau paskatinti raumens nusilpimą, kuris vėliau nebeatsistatys“, – pasakoja Katažina.
Anot moters, vienintelis pripažintas gydymas, esant šiai būklei, yra motorinių neuronų ligoms gydyti skirtas vaistas riluzolis, kuris turėtų sulėtinti ligos progresavimą. Tačiau net ir vartodama šį vaistą Katažina nemato teigiamų rezultatų: „Šis vaistas skirtas ne gydyti, o palaikyti paciento būklę. Tačiau aš tikrai negaliu pasakyti, kad jis man padeda, nes liga labai greitai progresuoja.“
Viltį suteikiantis gydymas Vokietijoje
Tačiau prieš kelis mėnesius Katažina išgirdo apie viltį teikiantį gydymą kamieninėmis ląstelėmis Vokietijoje. Nors tai nėra patvirtintas motoneurono ligos gydymas, šios šalies klinikose jis taikomas žmonėms sergantiems neurologinėmis ligomis.
„Žmonės tiesiog rizikuoja ir iš viso pasaulio važiuoja išbandyti. Kai kito gydymo nėra, žmogus griebiasi bet kokios galimybės. Gydytojų žodžiais, 88 procentai visų pacientų, kurie kreipėsi dėl gydymo kamieninėmis ląstelėmis, jaučia teigiamą poveikį. Jiems ligos progresavimas sustoja arba žymiai sulėtėja. Kartais netgi dalinai atsistato prarastos funkcijos.
Dėl to mes su vyru nusprendėm surizikuoti ir jau buvom Vokietijoje. Šiuo metu esu po šio gydymo ir tikiuosi, kad vėliau galėsiu papasakoti apie kažkokį teigiamą poveikį, bet kol kas tikrai nieko negaliu teigti. Anot gydytojų, rezultatai atsiranda po 3–6 mėnesių.
Po mano gydymo praėjo tik pusantro mėnesio, tai dar šiek tiek reikia laiko atsakyti į klausimą, ar man tai padėjo“, – pasakoja moteris.
Dėkoja žmonėms už pagalbą
Gydymo kamieninėmis ląstelėmis Vokietijoje kaina yra 23 tūkst. eurų. Katažinos teigimu, jos šeima nebūtų galėjusi skirti tokių pinigų, tačiau, kai žinia apie jos ligą socialiniuose tinkluose pasidalino draugai, atsirado daugybė geros valios žmonių, kurie finansiškai prisidėjo prie to, kad ji galėtų nuvykti ir išbandyti šį gydymą. Už tai Katažina sako esanti iš visos širdies dėkinga.
„Man buvo kilusios abejonės, nes gydymas yra tik bandomasis, nėra patvirtina, kad tikrai padėtų. Ir kai finansiškai labai daug kainuoja, iškart analizuoji, ar verta rizikuoti. Tačiau su žmonių pagalba surizikavau ir pabandžiau, esu jiems labai dėkinga už tai.
Kai atsirado įrašas apie mano ligą ir galimybę gydytis kamieninėmis ląstelėmis, man paskambino ne vienas žmogus, kurio giminaitis serga ta pačia liga. Jie net nežinojo, kad yra tokia galimybė gelbėtis. Labai džiaugiuosi, kad mano istorija galbūt paskatins žmones domėtis gydymais užsienyje“, – neslepia susijaudinimo vilnietė.
Katažina teigia šiandien susigyvenusi su gyvenimo duotu iššūkiu, tačiau nepraranda vilties, kad vieną dieną klastinga liga nustos progresuoti ir ji galės vėl apkabinti brangius žmones.
„Su šeima labai daug meldžiamės. Žinau, kad kiti irgi dėl manęs meldžiasi. Žmonės man net vežė vandenį iš šventų vietų. Tikrai esu labai dėkinga už tai. Visada visiems sakau, kad jeigu įvyks stebuklas, tai tikrai tik su Dievo pagalba“, – jautriai kalba ji.
Šeima – didžiausias turtas ir palaikymas
Tačiau labiausiai dėkinga moteris jaučiasi vyrui ir dviem nuostabiem vaikučiam. Katažina neslepia – be tokio didelio mylimų žmonių palaikymo nežino, ar būtų susitvarkiusi su šiuo sunkiu gyvenimo išbandymu.
„Mūsų šeima priklauso tiems žmonėms, kurie labai mėgo keliauti ir laisvalaikį leisti ne tarp keturių sienų prie televizoriaus, bet kažkur gamtoje. Mes labai mėgome lankyti įdomias vietas Lietuvoje. Kai aš susirgau, visas gyvenimo būdas – sportas, kelionės, laiko leidimas – irgi pasikeitė ir psichologiškai buvo sunku visiems šeimos nariams.
Tiek vaikams, susitaikyti su tuo, kad mama nebe tokia, ir vyrui, kuriam teko apsiimti visas pareigas. Aš esu be galo dėkinga, kad Dievas man atsiuntė tokią šeimą, kuri mane labai palaiko. Vyras tikrai yra mano angelas, siųstas Dievo, nes tikrai ne kiekvienas susitaikytų su situacija ir apsiimtų visą šeimos buitį ant savo pečių: ir maisto gaminimą, ir skalbimą, namų tvarkymą.
Ir mes turim šiltnamį, kiemą, tai tų buities darbų yra tikrai nemažai. Ir vyras be to, kad rūpinasi neįgalia žmona, užsiima visu namų ūkiu. Esu jam už tai iš visos širdies dėkinga“, – jautriai kalba Katažina.
Neslėpdama susijaudinimo, moteris sako labai stiprų palaikymą jaučianti iš savo vaikų, kurie besalygiškai ją myli ir padeda sunkiomis akimirkomis.
„Aš vieną kartą pasakiau, kad esu tokia mama, kuri negali nieko dėl jų padaryti, o vaikai sako: „Bet tu esi.“ Ir jie tiesiog mane myli tokią, kokia esu, nežiūrint į negalią. Mano sūnui yra šešiolika metų, jis padeda, perkelia iš vežimėlio ant lovos ir atvirkščiai, padeda tėčiui.
Mano dukrytei yra devyni metai. Ji moka pagaminti kiaušinienę, maltinukus, iškepti mėsytę, išvirti sriubą. Atneša man išgerti, kai negaliu pati pavalgyt, pamaitina mane. Be šeimos paramos tikrai nebūčiau susitvarkiusi su tokiu likimo išbandymu“, – teigia Katažina.
