nepagydoma liga

25-erių klaipėdietis Liutauras Sukauskis ilgus metus gyveno su cerebrinio paralyžiaus diagnoze, tačiau praėjusiais metais paaiškėjo, kad jo kasdienybę koreguoja visai kas kita – reta liga, su mitochondrijų membranos baltymais susijusi neurodegeneracija. Per pastaruosius mėnesius jis tiesiog ėmė nykti akyse, tačiau šeima vilties nepraranda – vaikino mama sako, kad didžiausias tikslas šiuo metu stengtis, kad situacija bent jau neblogėtų.

Trijų vaikų mamos Dalios Petuškaitės jauniausiajam sūnui Emiliui jau ketveri su puse. Tik gyvenimas jam nepašykštėjo iššūkių, vos keturių mėnesių berniukui diagnozuota sunki genetinė liga – spinalinė raumenų atrofija. Lazdijuose įsikūrusios šeimos pečius slegia ne tik sūnaus diagnozė, bet ir finansinė našta.

Mirė britų muzikantas, gitaristas Wilko Johnsonas (1947-2022). 75-erių vyro gyvybė užgeso lapkričio 21-ąją. Muzikantas išgarsėjo su aštuntojo dešimtmečio grupe „Dr Feelgood“, kurioje grojo iki 1977-ųjų.

Lill-Ann Woolliss, iš Immingham miesto, buvo diagnozuota fenilketonurija, o tai yra liga, dėl kurios mergaitė negali suvalgyti daugiau kaip keturių gramų baltymų per dieną. Didesnis kiekis baltymų gali sukelti negrįžtamus smegenų pažeidimus. Lill-Ann mama Caren Wilkie sutiko papasakoti apie mergaitės gyvenimą su šia liga. Kovodama su šia neįtikėtinai reta liga, mergaitė gali valgyti tik vaisius ir daržoves. Jos mama Caren apie diagnozę sužinojo, kai mergaitė buvo vos penkių dienų amžiaus.

Užtenka menkiausio prisilietimo, kad Panevėžyje gyvenančio Pauliaus oda atsiluptų ar kūną nusėtų skausmingos pūslės. Ir nors nepagydoma liga sergantis berniukas nuo pat gimimo kasdien gyvena su neišnykstančiomis žaizdomis, jis – tikras pavyzdys mums visiems, kaip reikia džiaugtis gyvenimu. Pūslinė epidermolizė, recesyvinė distrofinė forma – taip vadinama nepagydoma liga, kuria Lietuvoje serga vos keletas vaikų, tarp kurių ir Paulius.

Beveik tobula kasdienybė vos per kelias akimirkas sudūžta į šipulius, o namų jaukumą pakeičia slogios ligoninės sienos ir aplinka. Tokie išbandymai daugelį palaužtų, tačiau Dalia Dedurienė su dukra Greta plačiai šypsosi ir džiaugiasi kiekviena diena, kuri joms – dar vienas laimėtas mūšis prieš klastingą ligą. „Dabar prasidėjo dešimti ligos metai ir jie taip greitai prabėgo, tiek visko per tą laiką įvyko, kad sunku net apibūdinti.

Apie ligas kalbėti ir su jomis susigyventi nėra paprasta. Žinomos dainininkės Augustės Vedrickaitės oda nuo mažens yra kiek kitokia nei daugelio žmonių. Baltmė arba kitaip Vitiligo pasireiškia šviesios spalvos dėmelėmis vietose, kuriose trūksta melanino, odai spalvą suteikiančio pigmento. Laidoje „Būk sveikas“ Augustė papasakojo, kada atkreipė dėmesį į kiek kitokią savo išvaizdą ir kaip susigyveno su tuo. „Pirmuosius odos pokyčius pastebėjau vaikystėje.

Turbūt nėra didesnio skausmo nei mylimojo žmogaus netektis, o ypač skaudu, kai tėvams tenka laidoti savo vaikus. Kunigo Mykolo Sopočkos hospisas yra ta vieta, kurioje vyrauja meilė, artumas ir pagalba. Čia suteikiama pagalba šeimai, kuri netekties akivaizdoje jaučiasi bejėgė. Sesers Michaelos Rak pastangomis visai netoli Vilniaus širdies buvo įkurtas pirmasis hospisas Lietuvoje.

Bronchinė astma – liga, kuri ne tik pakeičia gyvenimą, bet ir sukelia kitų lėtinių, nepagydomų ligų, gali paversti žmogų neįgaliu. Pasaulyje šiuo metu ši liga vargina 300 milijonų žmonių, Lietuvoje bronchine astma serga apie 5 procentai gyventojų. Kaip gyventi su šia liga? Kaip padėti sau, kad sirgdamas bronchine astma galėtum gyventi visavertį gyvenimą? Kalbamės su valstybės tarnautoja Egle Kvederaite, keturiasdešimt metų sergančia bronchine astma.

Kaip ir kasmet lapkričio 14 dieną kartu su visu pasauliu minima Pasaulinė diabeto diena. Šią dieną siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į diabeto epidemijos mastą pasaulyje. Šiuo metu pasaulyje cukriniu diabetu serga daugiau kaip 425 mln. žmonių. Manoma, kad dar 352 mln. žmonių turi didelę riziką susirgti diabetu. Gydytoja endokrinologė Agnė Abraitienė sutiko daugiau papasakoti apie ligos simptomus ir kam jie dažniausiai pasireiškia.